Lipödem > Ist Jemand von Euch auch betroffen?

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  • Hallo! Vielleicht finde ich auch Betroffene eines Lipödems oder eines Lympholipödems in diesem Forum! Wurde bei Euch diese Erkrankung festgestellt und zu welchem Arzt geht ihr? Werdet Ihr gut und kompetent beraten? Ich suche einen wirklich kompetenten Arzt, irgendwo in Deutschland, der sich mit dieser Erkrankung auskennt, sie zu behandeln weiss, und der nicht an einer Liposuktion Geld verdienen möchte. Viele Grüße Katjusha
  • Ich kann Dir leider nur schlechte Ärzte nennen :mad: Aber eine Freundin von mir war deswegen im Krankenhaus (in der Földi-Klinik) und hat dort auch sehr gute Erfahrungen gemacht. Bei ihr ist es aber deutlicher: sie ist ober herum wirklich sehr schlank und hat dazu sehr dicke Beine. Sobald Übergewicht insgesamt besteht, machen es sich viele Ärzte sehr einfach. Was auch noch ein Problem ist: an uns können die Ärzte nicht viel verdienen, müssten aber immer wieder Rezepte ausstellen... Also: ich schließe mich Deiner Suche einfach mal an, wenn ich darf. mellow
  • Liebe Mellow, mach das :flirt: In der Földi-Klinik war ich in der Ambulanz zur Untersuchung, fand ich sehr gut und sehr aufschlußreich. Mich hat die Oberärztin dort untersucht. Aber ich brauche auch einen Arzt, möglichst in NRW, der mich halt unterstützt in Sachen: Heilmittelverordnung für KPE, die Strumpfhosen etc.
  • Hallo zusammen, ich bin ebenfalls betroffen, Lip-Lymphödem der Stufe 3 (extrem), dazu Elephantasis. Geeignete Ärzte findet Ihr über das Lymphnetzwerk (bitte googeln, der Link ist sicherlich hier nicht erlaubt). Über die Ärztekammer, Telefonbuch, Gelbe Seiten, Krankenkassen etc. ist es leider sehr schwierig einen "Facharzt" zu finden, weil es den Begriff des Lympharztes eigentlich nicht gibt......leider dafür viele Ärzte die vom Lymphsystem keine Ahnung haben. Beispiel: Ich bin erst seit dieser Woche wieder zu Hause nach 6 Wochen Krankenhaus (unterbrochen von 1,5 Tagen zu Hause); der Stationsarzt hat mir ein Entwässerungsmittel verordnet (trotz schwerster Lymphödeme). Meinen Hinweis, dass ich das Mittel nicht nehmen darf, weil sich sonst Fibrosen bilden, hat er mit Erstaunen zur Kenntnis genommen - das Mittel dann aber sofort abgesetzt (ansonsten hätte ich es eben "verschwinden" lassen). Aber müsste ein Arzt so etwas nicht selber wissen? :confused: Gruss aus Dortmund Die Brockenhexe
  • [QUOTE=Brockenhexe] Beispiel: Ich bin erst seit dieser Woche wieder zu Hause nach 6 Wochen Krankenhaus (unterbrochen von 1,5 Tagen zu Hause); der Stationsarzt hat mir ein Entwässerungsmittel verordnet (trotz schwerster Lymphödeme). Meinen Hinweis, dass ich das Mittel nicht nehmen darf, weil sich sonst Fibrosen bilden, hat er mit Erstaunen zur Kenntnis genommen - das Mittel dann aber sofort abgesetzt (ansonsten hätte ich es eben "verschwinden" lassen). Aber müsste ein Arzt so etwas nicht selber wissen? :confused: Gruss aus Dortmund Die Brockenhexe[/QUOTE] Ja, man staunt und ärgert sich immer wieder! Aber Entwässerungsmittel geben Ärzte wohl gern, sobald man dicke Beine hat. Bei mir hat es ein Arzt verordnet, als ich längere Zeit das linke Bein geschwollen hatte und über Schmerzen dort klagte. Zum Glück habe ich sie nur zwei Tage genommen: Ich hatte eine Thrombose in der Wade und die Medikamente wären wirklich Gift gewesen :mad: Aber das erfuhr ich alles erst Monate später, weil ich vorher nur zu hören bekam 'na, das andere Bein ist ja auch nicht gerade dünn' :mad: Stattdessen bekam ich im Krankenhaus aber wertvolle Tipps für eine Magenverkleinerung :mad: :mad: :mad: Und jetzt ist das ganze Bein bis zur Leiste geschädigt und - man ahnt es schon - ich bekomme gesagt 'das liegt alles nur am Übergewicht'. mellow p.s. Eine Frage am Rande: bekommt ihr mehr als zwei Kompressions-Stumpfhosen im Jahr?
  • [QUOTE]p.s. Eine Frage am Rande: bekommt ihr mehr als zwei Kompressions-Stumpfhosen im Jahr?[/QUOTE] Hallo Mellow, nein, bekomme ich nicht. Soweit ich weiß sind zwei Strumpfhosen das Maximum. Gruss aus Dortmund Die Brockenhexe
  • [QUOTE=mellow]p.s. Eine Frage am Rande: bekommt ihr mehr als zwei Kompressions-Stumpfhosen im Jahr?[/QUOTE] ...ich habe ebenfalls Lip.-Lymphödeme- hauptsächlich an den Unterschenkeln. Bei Lip.-Lymphödemen sollte man sich flachgestrickte Kompressionsstrümpfe/hosen verordnen lassen (rundgestrickte(KKL.3) rutschen und schneiden ein). [u]Ich bekomme 3 Paar flachgestrickte Kniestrümpfe (KKL.2) im Jahr verordnet[/u] und habe damit gute Erfahrungen gemacht. Strumpfhosen sind zwar besser, aber mir zu unbequem. Wenn man den Arzt nicht auf die flachgestrickten hinweist, bekommt man meist rundgestrickte verordnet, da diese um die Hälfte billiger sind. Es empfiehlt sich daher, vorher einen Kostenvoranschlag bei der Kasse einzureichen.
  • DREI PAAR!!! Hm...ich muss leider wegen alten Thrombose immer Strumpfhosen tragen und darüber am betroffenen Bein noch einen Kniestrumpf :mad: Die Strumpfhosen gehen (besonders zwischen den Beinen) relativ schnell kaputt und ich bekomme nur zwei pro Jahr verordnet. Weißt Du zufällig, welche Begründung bei Dir beim dritten Paar angegeben wird? mellow
  • Liebe Brockenhexe, hast Du denn einen kompetenten Phlebologen gefunden, der Dich ambulant gut behandelt? Wenn ja, wo ist er? Gruß Katjusha
  • [QUOTE=mellow]. Weißt Du zufällig, welche Begründung bei Dir beim dritten Paar angegeben wird? mellow[/QUOTE] [color=blue]Keine Begründung, ich habe nur Kniestrümpfe nach Maß. Mit dem Rezept gehe ich ins Sanitätshaus, die reichen bei der Krankenkasse einen Kostenvoranschlag ein , der bis jetzt immer bewilligt wurde, danach werden erst die Strümpfe bestellt.[/color] [color=blue][b]@Katjusha:[/b] Wenn es nicht zu weit für Dich ist, kann ich Dir in Münster die Phlebologin ***** empfehlen, die hat mich nach meiner Lungenembolie ganz toll betreut, und sie tut es heute noch. ( Macumar nehme ich nicht mehr)[/color]
  • Hallo Sadika, kennt sich diese Ärztin in Münster denn mit dem Lipödem aus? Weiss sie, damit umzugehen? Wie zu behandeln? Gruß Katjusha
  • Hallo Katjusha, auch ich habe ein Lipolymphödem Stad. II an beiden Beinen und die Arme sind auch schon betroffen. Bis jetzt werden aber erst nur die Beine behandelt. Ich war dieses Jahr in einer Klinik für 3 Wochen zur Intensiv-Entstauung. Habe in den 3 Wochen sogar über 5 kg abgenommen, was natürlich überwiegend oder fast nur Lymphe war. Bin in der letzten Woche in der Klinik "vermessen" worden. Bekam eine 2-teilige Verordnung (Oberschenkelstrümpfe + Radlerhose). Normalerweise bekommt man alle 6 Monate eine neue Verordnung, aber zu Therapieanfang bekommst du unmittelbar nach der ersten Versorgung eine zweite angefertigt (Begründung: aus hygienischen Gründen). Denn du solltest ja spätestens alle 2 Tage die Strümpfe waschen, damit sie besser sitzen. Und da du die Strümpfe nicht in den Trockner tun darfst und auch nicht an der Heizung trocknen darfst, steht dir ein zweites Paar zu. Dein Arzt müsste das aber normal auch wissen. Gehst du zur Lymphdrainage/KPE??? Hast du Probleme mit den Verordnungen für die MLD?? Bin zum Glück an eine gute Ärztin geraten. Sie befürwortet sogar, wie von der Klinik angeregt, 2x pro Jahr einen Aufenthalt in der Klinik. Ein guter Arzt ist Gold wert. Leider ist die Ärztin in Koblenz (Name und Anschrift in der Ärzteliste), also für dich zu weit. Ich drücke dir die Daumen, das du schnell einen guten Arzt findest in deiner Nähe, der sich mit dem Krankheitsbild auskennt und bei dem auch die Chemie stimmt. Leider sehen viele Ärzte diese Erkrankung als ein "nur kosmetisches Problem", aber zum Glück gibt es ja auch ein paar Ausnahmen. Wenn du möchtest, kann ich dir einen Link von einem Forum per PN schicken. Dort kann man sich ganz gut austauschen. Brockenhexe hat ja auch schon die Ärzteliste vom Lymphnetzwerk erwähnt. Lieben Gruß, Tina :)
  • [QUOTE=Puhbärchen] ...Wenn du möchtest, kann ich dir einen Link von einem Forum per PN schicken...[/QUOTE] Hallo Tina, würdest du mir diesen Link bitte auch schicken? Grüßle Nette
  • [size=10][COLOR=Black]hallo[/COLOR][/SIZE][size=10][COLOR=Black] [/COLOR][/SIZE] [size=10][COLOR=Black]habe auch ein extrem starkes lipödem an den hüften, oberschenkeln und am bauch! bekomme etz fettabsaugungen, weiß aber nicht wo ichs machen lassen soll! hat jemand ne ahnung! in nürnberg oder umgebung! [/COLOR][/SIZE][size=10][COLOR=Black] [/COLOR][/SIZE] [size=10][COLOR=Black]mfg[/COLOR][/SIZE]
  • [quote='Katjusha','http://das-dicke-forum.de/forum/index.php?thread/&postID=12866#post12866']Hallo! Vielleicht finde ich auch Betroffene eines Lipödems oder eines Lympholipödems in diesem Forum! Wurde bei Euch diese Erkrankung festgestellt und zu welchem Arzt geht ihr? Werdet Ihr gut und kompetent beraten? Ich suche einen wirklich kompetenten Arzt, irgendwo in Deutschland, der sich mit dieser Erkrankung auskennt, sie zu behandeln weiss, und der nicht an einer Liposuktion Geld verdienen möchte. Viele Grüße Katjusha[/quote]
  • Hallo,ich bin neu in dem Forum.Ich habe seid 23 Jahren ein croniches Lipödem,bisher konnte mir keiner helfen mir geht es wie viele aus dem Forum .Mir wurde auch gesagt ich muß abnehmen.Aber das ist der größte Blödsinn.Ich bin im Sommer an Brustkrebs erkrankt und mußte das volle Programm machen.Ich trage seid Januar 2004 eine Kommpresionsstrumpfhose,seid Januar 2008 am linken Arm,durch den Krebs und seid Dezember 2008 auch am rechten Arm.Bekomme jeden Tag Lymphdrainage,immer im wechsel Arme und Beine.Bekomme auch meine Theraphie und die versorgung mit Bein-undArmbstrumpfung von meinen behandelnen Ärtzte.Wird auch von der Krankekasse bewilligt.Ich habe jetzt einen Artzt in Braunschweig gefunden der sich auf Lipödeme spezialiesiert hat.
  • Jetzt grad könnt ich einfach ko.... Also. Ich hab ein Lipolymphödem an beiden Beinen. Seit August 2 mal die Woche Lymphdrainage mit Bandagierung. Eigentlich läuft auch der Antrag auf Reha aber da das jetzt zu diesen Semferien nicht geklappt hat muss ich ganz ehrlich sagen, dass das frühstens in einem bis eineinhalb Jahren was wird. Ich werde sicher nicht mein Studium unterbrechen und die nächsten Semferien sind voll mit Praktika und Abschlussarbeit. Naja. Auf jeden Fall bekam ich vor Weihnachten Stümpfe angepasst. Nach Weihnachten waren sie da. Da dazwischen 2 Wochen ohne Drainage lagen war klar, dass die erstmal nicht so passen. Also erstmal weiter gelympht und letzten Mittwoch nochmal probiert. Da ich hier so günstig wohne war der Chef der Firma persönlich beim Anmessen und jetzt auch beim Anprobieren dabei. Naja. Es brauchte 3 Leute und blutige Finger. Die Stümpfe an sich passen (bis ganz oben am Oberschenkel) an und für sich. Braucht halt seine Zeit zum Anziehen. Eine...ganze weile Zeit :P und rutschen alleine. Eigentlich sollten sie ja von der Capri (bis unter die Brust) gehalten werden. Die ging aber so...nicht. Also war irgenwann mit ach nd krach an aber illusorisch, dass ich die alleine anziehen kann. Die wird jetzt neu gemacht. Auch ein wenig modifiziert und so. Die jetzt behalte ich . Evtl. eben für in einem halben Jahr oder so. Jetzt hab ich das Glück einer total tollen Therapeutin, super engagierten Apotheke/Sanitätshaus und lokales Glück direkt 2 Kompressionswarenhersteller vor Ort zu haben (und dazu ist meine Freundin auch in der Branche tätig und hat mir im Vorhinein schon einiges erzählt. War also durchaus auf diverse Dinge vorbereitet). Und trotzdem war der Mittwoch einfach mega demotivierend und...wäh. Nicht zuletzt deshalb, weil sich alle einig waren, dass man doch sich für den Anfang morgendliche Hilfe vom Pflegedienst holen könnte. Auch wenn ich durchaus sehe, dass das hilfreich wäre und auch die Krankenkasse das okay gegeben hat und alles...aber..... Ich bin 25. Ich stehe drauf mich alleine anzuziehen. Und unabhängig zu sein. Das ist ja schon alleine durch die Lymphdrainage und das ´ne Stunde früher aufstehen morgens eingeengt (ja ich weiß das verkürzt sich noch ...aber). Gut. Jetzt geht es schon wieder. Aber Mittwoch/Donnerstag/Freitag hätte ich durchgehen einfach nur rummemmen können. Da taten mir aber auch die Finger einfach bei allem weh und erinnerten dran. Trotz Handschuhteilen. Ich hoffe die Akzeptanz- und "Können"phase tritt bald ein. Solange jammer ich noch ein wenig ;)
  • [quote='Orien','http://das-dicke-forum.de/forum/index.php?thread/&postID=77969#post77969']Jetzt grad könnt ich einfach ko.... Gut. Jetzt geht es schon wieder. Aber Mittwoch/Donnerstag/Freitag hätte ich durchgehen einfach nur rummemmen können. Da taten mir aber auch die Finger einfach bei allem weh und erinnerten dran. Trotz Handschuhteilen. Ich hoffe die Akzeptanz- und "Können"phase tritt bald ein. Solange jammer ich noch ein wenig ;)[/quote] Mir ging es am Anfang genauso und ich hatte leider keine Handschuhe. Nach drei Tagen waren meine Fingerknöchel alle blutig aufgeschrappt und die Hände taten mir weh. Dass Du Handschuhe hast ist schon mal die halbe Miete! Meistens sitzen die Strümpfe auch besser, wenn sie einige Male gewaschen sind. Bei mir war auch ein Pflegedienst angedacht, aber das fand ich für mich unmöglich. Mit jedem Tag mehr klappt das Anziehen besser, ganz bestimmt! Ich drücke Dir die Daumen, dass Dir die Bestrumpfung hilft. Die Brockenhexe
  • *ähm*, das mit dem gewürge beim anziehen ist also normal?:confused: Entschuldigt die Frage aber genau das ist der Grund warum meine Strümpfe in der Schublade liegen und ich mir gar keine neuen verschreiben lassen will. Ich schäm mich. Und ich mag mir nicht anhören das ich bloß abnehmen muss um die Strümpfe anziehen zu können. Pflegedienst wäre definitiv nicht mein weg. Aber vielleicht sollte ich nochmal anders an die Sache rangehen. Sie gingen schwer bis kaum an und wenn dann rutschten sie gleich wieder durch die Gegend. :mad: Gruß, Betsy
  • Ja. Also dass die schwer anzuziehen sind war mir auch klar. Nur dass es sooo schwer ist....also wie gesagt die Hose wäre unmöglich alleine. Aber die wird ja jetzt auch geändert bzw. neu gemacht. Darauf war ihc ja auch vorbereitet. Also meine Freundin sagte mir, dass sie bei meinen Formen davon ausgeht, dass ein paar mal nachgebessert werden muss. Das ist normal. Im Lymphforum sind auch "schlanke" denen es so geht. ;) Und dass ich abnehmen [B]müsse [/B]hat mir niemand gesagt (also klar der Lymphdoc. Aber auch der nicht von wegen radikal und um Himmels willen keine OP. Und wenn es ein halbes Kilo im Monat ist ;). Also der war da auch ganz entspannt und flauschig) Die Strümpfe im Schrank liegen lassen ist für mich keine Option. Ich will ja, dass es besser wird. Dünnere Beine ohne Druckschmerz und alles was dran hängt sind nicht zu verachten. Abgesehen davon : Es ist chronisch und wird ruch nicht-tragen ja nicht besser. Wenn man sich mal manche Bilder anschaut, wo es sich hinentwickeln kann :-o Außerdem wird ein ziemlicher Aufwand um mich herum betrieben. Inklusive total kulanter Krankenkasse. Es wäre äußerst blöd da jetzt von abzukommen und in ein paar Jahren, wenn es schlimmer geworden ist, nicht mehr so ein Glück zu haben. Mittwoch hab ich mir auch noch gedacht "Wäh. Leckt mich. Nie!". Aber das hat sich schon gelegt. Ich warte jetzt mal auf die neue Hose. Und was dann so kommt. Strümpfe kriege ich ja alleine an. Brauchst Zeit. Und ohne haltende Hose rutschen sie recht schnell oben. Aber alles nicht tragisch. Ich sage mir jetzt einfach, dass das die Anfangszeit ist und ich einfach noch ungeübt bin. So. Wobei ich mir sicher bin, dass die Phase, wo ich wieder jammer, kommen wird. Wenn sich erstmal wieder was abgedrückt hat. Oder so. Oder mir es auf den Keks geht nicht mehr gaaaanz so spontan sein zu können. :rolleyes:
  • Ich habe eine zweiteilige Stumpfhose und komme ganz gut zu recht je öfter du die Dinger anzeihen mußt um so schneller geht es.Ich habe am anfang auch immer eine halbe std.gebraucht jetzt schaffe ich es schon in25 min. Aber ich muß ja Beine und Arme anziehen.Ich habe jetzt einen Arzt in Braunschwei gefunden,der sich auf Lipödeme spezialisiert hat ,habe am Freitag den6.3.09 einen Termin .Werde im Forum berichten wie es war.Ich kann dir nur raten deine Bestrumpfung regelmäsig zu tragen,ich trage meine jetzt seid 2004 im Januar es war nicht immer leicht.:):):)
  • Nochmal zum Rutschen der Bestrumpfung: Die Strümpfe sollten einen Haftrand haben (sind so kleine Noppen innen), das hilft schon ganz gut. Außerdem gibt es einen "Klebestift" in der Apotheke. Den benutze ich auch immer, meistens nur im vorderen Bereich, das reicht dann schon aus, dass die Strümpfe nicht ins Rutschen kommen. Die Brockenhexe
  • Ich war in Braunschweig bei einem Facharzt für Lipödeme,der hat wirglich was drauf ich würde euch empfelen wenn ihr könnt ihn aufzusuchen. ich kann euch die daten geben wer intresse hat.Meldet euch wer dran intressiert ist.
  • Hallo zusammen, ich bin noch neu bei euch - will hiermit ein erstes HALLO in die Runde rufen - und hab gleich eine Frage zu diesem Thema: Auch ich habe Lipödeme (diese Diagnose hab ich vor einigen Wochen erfahren) und muß Kompressionsstrumpfhosen (rundgestrickte) tragen. Nun hab ich vorgestern bemerkt, daß in einer solchen Strumpfhose an der Fußspitze ein ganz kleines Loch ist und sich zur Spitzennaht eine 1 cm kleine Naht gebildet hat. :-o Da ich denke, daß ich nicht die Einzigste bin, die solch ein Problem hat/hatte bitte ich um einen Rat, was ich nun tun kann. Momentan trau ich mich jedenfall nicht, diese Strumpfhose anzuziehen. Gruß Monnie