Endokrine Orbitopathie

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    • Endokrine Orbitopathie

      Ich habe heute eher unfreiwillig die Diagnose Endokrine Orbitopathie erhalten. Unfreiwillig deshalb, weil ich eigentlich nur beim Augenarzt war, um mir ein Rezept für meine neue Lesebrille zu holen, die nötig war, weil mir die alte kaputt gegangen ist. Da ich schilddrüsenbedingt schiele, bekomme ich zu den exorbitant teuren Prismengläsern einen Zuschuss. Die haben mich dort aber - eigentlich gegen meinen Willen und gegen meinen Zeitplan - gründlich untersucht und mich mit der o.g. Diagnose beglückt.

      Mir war das schon 2008 aufgefallen, als dieses Foto gemacht wurde. Mein linkes Auge (rechts im Bild) ist viel größer. Allerdings habe ich geglaubt, ich hätte einfach die Augen ungünstig aufgerissen.

      Hat jemand von Euch eine Erklärung, wie ich da dran komme, wenn ich doch keine Autoimmunerkrankung habe? Außerdem: Hat jemand von Euch Erfahrungen damit? Insbesondere auch in Verbindung mit einer Radiojodtherapie? Eine solche steht mir nämlich u.U. noch mal irgendwann ins Haus. Und die soll für die endokrine Orbitopathie eher nicht so gut sein.
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    • Hm. Also, ich habe mir den Wikipedia-Artikel dazu durchgelesen, daher verwirrt mich dein Satz mit der Autoimmunerkrankung etwas. Es ist doch so, dass diese Augenkrankheit an sich eine eigene Autoimmunkrankheit ist und einfach gehäuft zusammen mit Schilddrüsenfehlfunktionen auftritt, wenngleich auch viel öfter zusammen mit einer Überfunktion (sei es nun autoimmun oder nicht) als mit einer Unterfunktion.
      Was mir eher zu denken gibt, sind die Therapiechancen: 30% erleben Besserung, bei 60% bleibt es gleich und bei 10% wird es schlechter...
      Da die Ursachen der Orbitopathie anscheinend nicht besonders gut erforscht sind, wundert mich das fast nicht.
      Aus meiner privaten Erfahrung im Bereich Entzündungen nehme ich an, dass eventuell auch einfache Maßnahmen gegen entzündliche Prozesse hilfreich sein könnten, aber da steht ja so in dem Artikel nichts zu. Da wird gleich Cortison empfohlen...
      Da ich selbst auch nach hartnäckigen regelmäßigen Tests wie es scheint keine Schilddrüsenerkrankungen habe und auch sonst keine Symptome (es lag wohl doch vornehmlich im Bereich der Unverträglichkeiten), kann ich dazu aber explizit nicht weiterhelfen.
      Ich wünsche dir, dass die Erkrankung sich für dich als "leichter Gegner" erweist.

      Gruß
      Dani
      Fat people have the right to exist in fat bodies regardless of how we got fat, what being fat means, or if we could be thin through some means – however easy or difficult. There are no other valid opinions on this. We have the right to exist without [...] stigmatization, period. (Ragen Chastain)
    • Ich hatte noch einen anderen Artikel dazu gelesen. Da stand drin, dass für die Diagnose auf jeden Fall die SD-Antikörper bestimmt werden müssen. Mit solchen konnte ich zumindest bisher nicht dienen. Allerdings stand ein Hashi-Verdacht immer mal wieder im Raum (Ultraschall echoarm und in einem OP-Bericht stand drin, dass es nicht eindeutig ist, ob das Gewebe entzündlich ist).

      Ich glaube nicht, dass sich das in den letzten drei Jahren verschlimmert hat. Wenn es so bleibt, ist es okay. Es fällt nicht wirklich auf. Auf dem Foto ist es mir damals allerdings extrem aufgefallen. Ich darf aber jetzt auch jedes Jahr zur Kontrolle zum Augenarzt dackeln.

      Eine Sache, die mich diesen Sommer mehr gequält hat als sonst, könnte allerdings damit zusammenhängen. Ich hatte diesmal praktisch den ganzen Sommer über eine Bindehautentzündung. Sonst hatte ich das in den letzten Jahren allenfalls phasenweise.
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    • Es ist schwer, zu den Antikörpern eine genaue Aussage zu treffen, da das Ganze noch nicht so gut erforscht ist. Da im Artikel steht, dass es sogar ohne Schilddrüsenbeteiligung ablaufen kann, würde ich mich da nicht so sehr drauf festlegen. Vielleicht ist es bei dir ja eine leichte Form. Das würde auch dazu passen, dass es dir bisher nicht so sehr aufgefallen ist. Ich gehe allerdings davon aus, dass es wahrscheinlich ist, dass die Bindehautentzündung damit zusammenhängt. Wenn du, ohne es zu wissen, deine Augen zB nur schwer ganz zumachen kannst, bedingt dadurch, dann können die Augen schneller mal gereizt und dadurch auch entzündet sein, auch weil das Auge tendenziell trockener ist als vorher.

      Gruß
      Dani
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    • Martina, als wir uns gesehen haben, ist mir bei dir nichts aufgefallen. Das bedeutet natürlich noch gar nichts, und doch: Geh lieber noch zu einem anderen Augenarzt, bevor du dir so viele Sorgen machst. Oder gleich in eine Augenklinik.
    • also ich hab das auch so gelernt, dass die endokrine orbitopathie eine eigenständige autoimmunerkrankung ist, auch wenn sie überwiegend parallel zu schilddrüsenautoimmunerkrankungen, wie dem basedow, diagnostiziert wird.

      deine frage wegen der radiojodtherapie kann ich dir leider nicht beantworten, eventuell gibt es im hashi forum betroffene, die dir da weiter helfen können.
      Lieben Gruß

      Rita
    • Danke, liebe Rita, ich werde da auch noch mal gucken.

      Muminfrau schrieb:

      Martina, als wir uns gesehen haben, ist mir bei dir nichts aufgefallen. Das bedeutet natürlich noch gar nichts, und doch: Geh lieber noch zu einem anderen Augenarzt, bevor du dir so viele Sorgen machst. Oder gleich in eine Augenklinik.
      Liebe Muminfrau,

      ich mache mir keine großen Sorgen deswegen. Ich werde die Tage mal forschen, ab wann man das auf Fotos erkennen kann.

      Ich erinnere mich inzwischen, dass ich gelegentlich Schmerzen hinter dem Auge hatte, was ja wohl in der aktiven Phase normal ist.

      Eine zweite Meinung brauche ich nicht. Ich gehe im Januar ohnehin in die Endokrinologie in Tübingen. Dann werde ich das Problem ansprechen.

      Viel schlimmer ist, was so etwas im ersten Moment mit mir macht. Da kommt meine ganze verdammte Wut hoch. Alle paar Jahre etwas Neues, das irgendwie mit der Schilddrüse zu tun hat. Vor drei Jahren war es meine viel zu große Zunge, weswegen alle meine Zähne locker sind.

      Ich frage mich inzwischen, ob die Operationen klug waren und manchmal auch, wie mein Leben verlaufen wäre, wenn das alles nicht gewesen wäre. Aber ich stecke in diesen Frust nicht viel Energie, denn ändern kann ich es eh nicht mehr. Ich muss weiterhin sehen, wie ich damit klar komme.
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      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von Martina () aus folgendem Grund: Thread geteilt

    • ach Martina, ich kann total verstehen, dass du sauer bist. Wenn ein Ding das Leben total prägt, das hätte vermieden werden können. Und man fragt sich, was wäre anders gelaufen, wenn damals...? Ich hab eine ähnliche Kiste - absolut nix mit Dicksein zu tun - aber es gibt die Momente wo ich einfach nur denke - es ist so ungerecht - heul (siehe den Thread wo man im Zug so schön flennen kann). Und so ist es auch. Ungerecht. Du wirst dir sagen können, ohne diesen Sche*ss wäre ich vielleicht nicht so eine starke Person. Aber ich schätze darauf würdest du liebend gerne verzichten. Was bleibt ist, du bist ein Held, hier, bei denen die dich kennen, für dich. Auch für mich - ich kenn dich nicht - aber deine Kraft und Energie gibt mir was.

      Bleibt nur dir gute Besserung zu wünschen.

      PS: Ich denke nach wie vor du solltest weniger gewissenhaft sein und mal was schleifen lassen. Ich weiss, das ist ein ungefragter Rat (den ich mir schenken sollte). Aber ich denke das immer mal wieder wenn ich von dir lese. Uns zuliebe halt, damit wir noch lange was von dir haben. Liebe Grüße ans Badener Land.
      Freiheit ist immer die Freiheit der Andersdenkenden
      ******Rosa Luxemburg******
    • Ich habe jetzt mal die Klischee-Beiträge in den neuen Thread von Lunix verschoben.

      Liebe Knallfrosch,

      ich bin schon lange nicht mehr so pingelig, wie ich es mal war. Ich musste lernen, auch mal über das eine oder andere hinwegzuschauen. Das ist Selbstschutz. Und das Leben geht tatsächlich weiter. Trotzdem glaube ich, dass ich mein Leben, wie es im Moment ist, überdurchschnittlich gut meistere.

      Heute habe ich mir aber einen faulen Tag gegönnt. Es ist lange her, dass ich einen solchen hatte. Leisten kann ich mir das faktisch nicht, aber das geht mir gerade echt am Popo vorbei, weil es mir gut tut.

      Du siehst: Ich bessere mich!

      Liebe Grüße
      Martina
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    • Radiojodtherapie

      Hallo, Martina,

      Ich hatte Morbus Basedow mit vorstehenden Augen (Exophthalmus), irre hohem Puls auch in Ruhe und starker Schilddrüsenüberfunktion mit entsprechendem Gewichtsverlust (da war ich das einzige Mal im Leben dünn).

      Das fing vor etwa 13 Jahren an und vor knapp zehn Jahren hab ich eine Radiojodtherapie gemacht. Das war überhaupt nichts dramatisches. Ich war drei Tage in der Uniklinik Essen in einem speziellen Zimmer, in dem das Bett hinter einer kleinen Mauer stand und das Wasser rationiert wurde, also das aus dem Hahn und mit einer wassersparenden Toilette, nicht das zum Trinken... Das sozusagen verseuchte Wasser musste nämlich in extra Tanks gesammelt werden. Am ersten Tag hab ich eine nach Körpergewicht berechnete Dosis radioaktives Jod bekommen und hab dann drei Tage ohne Besuch da verbracht, und danach haben sie mit Geigerzähler gemessen, wie viel ich noch strahle, und dann konnte ich gehen. Ich sollte mich nur noch ein paar Tage von Schwangeren fern halten :)

      Danach bin ich irgendwann mit der Einnahme von Schilddrüsenhormonen angefangen, die Dosis hat sich langsam erhöht, und seit der Schwangerschaft vor sechs Jahren nehme ich 175 Mikrogramm täglich und damit geht's mir gut.

      Die Radiojodtherapie hat also nichts Beängstigendes...
    • Hallo Franzi,

      wie die Radiojodtherapie abläuft, weiß ich. Ich habe neue Knoten, kann aber nicht ein drittes Mal operiert werden. Ist zu gefährlich, weil man nach zwei OPs Verwachsungen hat. Die Gefahr, da etwas durchzuschneiden, was nicht durchgeschnitten werden sollte, ist einfach zu groß.

      Ich kann mich aber trotzdem nicht dazu entscheiden, weil ich Angst habe, dass mein Stoffwechsel mir dann vollständig entgleist. Ich werde das rauszögern, solange es nur geht.

      Eine Radiojodtherapie ist unter Umständen für die Augen aber kritisch. Man muss da sehr vorsichtig sein.

      Martina
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    • Jetzt, wo ich davon weiß, sind mir auch die Schmerzen viel bewusster. Heute hatte ich den ganzen Tag Schmerzen hinter dem Auge. Es fühlt sich dann auch an, als würde es herausquillen.

      Das ist alles nicht neu. Nur vorher konnte ich es nicht einordnen.

      Übrigens habe ich heute den Befund meiner letzten Schilddrüsenuntersuchung bekommen. Der Befund kommt mir arg skurril vor. Was sagen die Spezialisten dazu?

      FT3 0,4 (3,5 - 6,5)
      TSH 0,83 ( 0,4 - 2,5)

      Die 0,4 beim FT3 können doch eigentlich nur ein Tippfehler sein, oder?
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    • Radiojodtherapie

      Hallo, Martina,

      Sorry, ich dachte, die Radiojodtherapie an sich wär das Problem.
      Bei mir sind die vorstehenden Augen nach der Therapie zurück gegangen, ohne dass ich was gemerkt hätte. Ich hatte aber auch zu keinem Zeitpunkt Schmerzen, es gab also damals keinen Grund, sich Sorgen zu machen, zumal die Bezeichnung mit der Orbitopathie auch nie einer erwähnt hat. Auch Knoten hatte ich nie, mein Fall war daher vielleicht einfacher. Ich hab nur in kurzer Zeit 25 kg verloren, mir war immer warm und ich konnte nach Kaffeegenuss keine gerade Linie ziehen, so haben dann meine Hände gezittert bei nem Ruhepuls von 120. Heute kann ich darüber schmunzeln...

      Ein Problem mit dem Stoffwechsel hat sich nach der Therapie nicht ergeben. ich hoffe, das geht dir dann auch so, wenn du dich entschließt, die Therapie zu machen.

      Ist es riskant, es hinauszuzögern, also, könnte sich die Orbitopathie verschlechtern? Ich Drücke dir die Daumen...
    • Martina schrieb:



      Die 0,4 beim FT3 können doch eigentlich nur ein Tippfehler sein, oder?


      vermutlich. aber ich würde beim labor anrufen und das überprüfen lassen. denn selbst 4,0 fände ich grenzwertig. und abgetippt in dem sinn wird heutzutage nichts mehr, die werte gehen normalerweise direkt von den maschinen in den computer und auf die befunde.
      Lieben Gruß

      Rita
    • franziw schrieb:

      Ist es riskant, es hinauszuzögern, also, könnte sich die Orbitopathie verschlechtern? Ich Drücke dir die Daumen...
      Nein, die Radiojodtherapie hat mit der Orbitopathie nichts zu tun. Wenn, dann mache ich sie wegen der Knoten. Im Moment lasse ich die Knoten beobachten und solange sie Ruhe geben, lasse ich alles, wie es ist.
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    • Martina, wenn du mit Hormonen behandelt wirst, kann der Wert auch künstlich erniedrigt sein. Aber frag sicherheitshalber noh mal nach.

      gruß
      Dani
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    • Ja, aber es ist widersinnig, dass der TSH <1 ist (was gut für mich ist) und gleichzeitig das FT3 so dermaßen niedrig. Das ist ein Widerspruch in sich.
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    • falls dieser wert richtig ist, würde das bedeuten, dass du eine umwandlungsstörung von t4 in ft3 hast und andere medikamente brauchst. allerdings dürfte dein allgemeinzustand dem widersprechen.

      wurde ft4 auch gemacht? ist das viel höher?

      also, ich würde unbedingt beim labor anfragen, was das soll. je eher desto besser. vielleicht können sie die untersuchung noch einmal wiederholen, ohne dass du erneut blut abnehmen gehen musst. das geht ein paar tage.
      Lieben Gruß

      Rita
    • Rita schrieb:

      falls dieser wert richtig ist, würde das bedeuten, dass du eine umwandlungsstörung von t4 in ft3 hast und andere medikamente brauchst. allerdings dürfte dein allgemeinzustand dem widersprechen.

      wurde ft4 auch gemacht? ist das viel höher?

      also, ich würde unbedingt beim labor anfragen, was das soll. je eher desto besser. vielleicht können sie die untersuchung noch einmal wiederholen, ohne dass du erneut blut abnehmen gehen musst. das geht ein paar tage.
      Das ist ein Brief der Nuklearmedizin der Uni Tübingen mit einem Bericht über die SD-Untersuchung (Ultraschall, Veränderungen seit letztem Jahr, Blutwerte etc.). Das kann also schon ein Tippfehler sein. Und FT3 steht nicht mit drauf.

      Ich denke, ich werde es jetzt mal auf sich beruhen lassen, da ich ohnehin im Januar in die Endokrinologie der Uni Tübingen gehen werde. Da werden die Werte sicher noch mal gemacht.
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    • Hallo Martina,

      ich wollte jetzt Deine Schilddrüsenwerte zitieren, habe es aber nicht hingekriegt. Möchte aber etwas dazu beitragen.
      Das TSH ist der Basalwert, der wenn ich es richtig interpretiert habe auf eine Überfunktion hinweist, warend das freie Thyroxin so gut wie nicht vorhanden ist.
      Diese Situation war bei mir auch, bevor herausgefunden wurde, dass die Schilddrüse von der Hypophyse nicht mehr gesteuert wird und keine Befehle mehr erhält. Nimmst Du Schilddrüsenhormone ein? Ich habe noch nicht sehr viel hier gelesen, sonst wüßte ich es vieleicht. Ich habe ein Hypophysenadenom bei dem unter anderen Defekten die Schilddrüsenachse insuffizient ist. Das noch vorhandene Schilddrüsengewebe würde arbeiten, tut es aber nicht, weil es von oben keinen Befehl dazu erhält. Bevor diese Diagnose stand, entzog mir ein angebliche Endikrinologe auf Grund der TSH Werte die Schlddrüsentabletten, die ich seit etwa 30 Jahren genommen hatteund als folge nahm ich 30 kg zu und frohr bei 32 °C im Schatten wie ein Schneider. Mit den gleichen Radiologiebefunden ging ich zu einer anderen Endokrinologin deren Komentar war: "Das hätten wir uns sparen können." Nun habe ich nach fast 10 Jahren die 30 kg wieder runter, was aber immer noch reichlich ist.
      Ist Deine Hirnanhangdrüse schon untersucht worden? Am besten mit MRT.
      Für mich hat das viel Ähnlichkeit mit mir.

      Schöne Weihnachtstage von


      akinom :)
    • Hallo Akinom,

      bei mir liegt das anders. Ich habe Knoten auf der Schilddrüse, schon seit meiner Kindheit. Mit 20 wurden erstmals welche entfernt, mit 32 dann noch mal. Weil ich aber viele Jahre gar keine und dann zu wenig Schilddrüsenhormone genommen habe, habe ich jetzt wieder neue Knoten und müsste eigentlich eine Radiojodtherapie machen. Davor habe ich aber Angst, d.h. nicht vor der Radiojodtherapie als solcher, sondern davor, dass dann hinterher alles durcheinander ist. Operieren wollen sie mich jedenfalls nicht noch mal. Da eine OP immer Verwachsungen nach sich zieht, ist eine dritte OP zu risikobehaftet, weil anatomisch nichts mehr da ist, wo es mal hingehörte. Es besteht die Gefahr, dass z.B. der Stimmbandnerv verletzt wird.

      Als Operierte ist ein TSH von 0,83 ideal. Er sollte zwischen 0,5 und 1 liegen.

      Die anderen Werte waren noch nie so bei mir. Deshalb vermute ich, dass es sich um einen Tippfehler handelt. Da ich aber im Januar sowieso noch eine endokrinologische Untersuchung an der Uniklinik in Tübingen habe, warte ich einfach mal die dort ermittelten Werte ab.

      Viele Grüße
      Martina
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