Fibromyalgie

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  • Hallo, ich hatte mal geschaut, aber ich fand nichts zu diesem Thema im Forum. Vielleicht hab ich auch nur "blöd" geschaut. Ich habe diese sehr ausgeprägt, man nennt es auch "Weichteilrheumatismus". Viel Ärzte belächeln das , aber mein Diabetologe und Internist behandelt mich sehr ernsthaft - es ist ein sehr schlimmes Leid, dann wird man noch als psychisch Eingebildete behandelt. Und keine gängigen Schmerzmittel helfen! Was hab ich da alles schon bekommen! Außer wahnsinnig schlimme Magenschmerzen und -krämpfen sowie totale Belämmertheit tat sich nichts! Die Schmerzen blieben. Von meiner Psychiaterin bekomme ich diverse Psychopharmaka- die helfen, es etwas zu lindern, besonders im Liegen. Ich kann dann wenigstens schlafen, brauch aber auch mein Spezialkrankenbett, sodaß ich mir eine Liegeposition einrichte, die es erlaubt, ziemlich schmerzfrei zu sein. Kann aber nur auf dem Rücken liegen.Und muß meine Arme mit Kissen unterfüttern, da sonst der Arm-Schulterschmerz unerträglich wird. Und die Hände tun mir weh, kann daher kaum mit der Hand schreiben, nur das "steife" Tippen am Computer geht. Manche Psychologen sagen, Fibro gäbe es nicht, das sei somatischer Schmerz-aber das ist es auch nicht, wird dem nicht gerecht! Aber immerhin wird dabei mein Schmerz ernstgenommen! Am schlimmsten ist es im Stehen, und nach ein paar Schritten! Da tut es wahnsinnig ,höllisch schmerzen. Ich hab auch Arthrosen, aber der Orthopäde sagt, das könne es nicht gänzlich erklären. Er ist am Ende mit seinem Latein. Da kommen alle auch mit dem Abnehmen, aber ich hatte schon mal viel runter, aber diese Schmerzen blieben. Ein Gutachter hatte mal gewisse "Schmerzpunkte" gedrückt, ich mußte aufschreien, er nannte das "Druckdolanz".Hab ich noch nie gehört. Aber es führte zu der Anerkennung bei meiner Schwerbehinderung. Gut tut absolut Wärme und Wasser. Dieser kalte Winter ist schlimm gewesen. Und ich esse momentan auch sparsam, so wie mein Hungergefühl es mir zeigt. Aber bei "weniger essen" friert man mehr - und umso heftiger wird der Schmerz in den Weichteilen. Mein Orthopäde hat mir nun einen Klapprollstuhl verschrieben, damit ich wieder rauskomm, dann kann ich mich wieder fortbewegen, denn überall fehlt es an Sitzgelegenheiten, auch besonders in den Supermärkten ! Es kommt ja auch die Diabetes dazu, die gut eingestellt ist - aber durch die wahnsinnige Anstrengung komm ich zu schnell dann in den Unterzucker. So kann ich dann sitzend mich fortbewegen, und auch als Training! Wer kennt auch was über Fibromyalgie, hat diese selber und kennt was darüber? Über Antworten würde ich mich freuen. Ryana
  • Hey, ich bin neu in diesem Forum. habe deinen Beitrag über Fibro gelesen. Nach einer jahrelangen Oddysee von Arzt zu Arzt hat man in einer Rheumaklinik bei Magdeburg nach zahlreichen Untersuchungen Fibromyalgie diagnostiziert. Das erste,das mir dann ins Gesicht schlug waren Menschen, die mir mehr oder weniger deutlich zu verstehen gaben, daß diese Krankheit ja nur eine eingebildete Krankheit sei. Dabei war ich gerade erst froh darüber, daß meine Schmerzen nicht lebensbedrohlich sind und nun einen Namen haben. Ich habe einen BMI von über 53. Obendrein quält mich noch Arthrose, einige operierte Brüche in der Bauchdecke, Magen und Gallenprobleme, Allergien und Grauer Star. Der Rentenantrag wurde 2x abgelehnt, nicht mal für einen Schwerbehindertenausweis hat`s gereicht. Also war dann meine Arbeit weg, ich bekomme inzwischen Harz4, und kann nur noch max. 6 Std. leichte Arbeiten ausführen. Heute zum Beispiel bin ich wieder so richtig fix und fertig. Kann nicht mal ohne Rumzappeln am Computer sitzen vor Schmerzen. Es ist schön, daß ich mal Jemanden gefunden habe, der weiß von was man redet, wenn man von Schmerzen am ganzen Körper redet.
  • Es erstaunt mich, daß ihr so schlecht behandelt werdet und euch "Einbildung" unterstellt wird. Im rheumatoiden Formenkreis ist Weichteilrheumatismus schon lange bekannt, sollte für die Ärzte daher auch nicht unbekannt sein. Habt ihr euch schon mal an die [URL='http://www.rheuma-liga.de/home/layout2/index.html']Rheumaliga[/URL] gewandt? Die sollten euch kompetente Ärzte, Kliniken usw. nennen können. Es gibt da soweit ich weiß auch Selbsthilfegruppen.
  • Ich hatte im letzten Jahr auch eine abstruse Schmerzkrankheit... Habe einen Diagnostik-Marathon hinter mir und weiß, was ich alles NICHT habe... Da bei mir Infusionen (Novalgin+Gewacalm+Deflamat) und Naturheilverfahren einigermaßen geholfen haben (habe in der letzten Zeit nur mehr ab und zu ein "Ziehen" in Arm und Händen) bin ich nicht auf die Suche nach weiteren Diagnosen gegangen. Was ihr euch anhören musstet ist eine absolute Frechheit :eek:... [URL]http://de.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie[/URL] Was soll "nur psychisch" heißen? Immerhin ist durch bildgebende Diagnostik nachgewiesen, dass bei Fibro-Patienten das Schmerzzentrum im Gehirn aktiv ist :mad:. Ich glaub, wenn bei mir damals überhaupt nichts angeschlagen hätte, wäre ich durchgedreht... Eine chinesische Ärztin hat mir ein stagnierendes Leber-Chi diagnostiziert und eine Kräutermischung verschrieben, dann habe ich noch Heilfasten nach Buchinger probiert. NICHT zum Abnehmen (obwohl das mittelfristig auch ansatzweise passiert ist) sondern zum Entgiften/Entspannen. Das kann man aber nur machen, wenn man einigermaßen stabil ist, weil zumindest bei mir die ersten 2-3 Tage stimmunsmäßig wirklich übel sind. Und bewegen (zumindest Schwimmen oder Spaziergänge) sollte man sich ja auch beim Fasten, weil sonst Muskeln abgebaut werden... Bin ein Fasten-Fan geworden, auch wenn man während der Kur ständig erklären muss, dass man es nicht zum Abnehmen macht und danach, wenn man auf die Gewichtsabnahme angesprochen wird, den Leuten erklären muss, dass das so nicht bleiben wird. (1 Woche fasten bedeutet bei mir ca x Kilo abnehmen, danach normal (nach Möglichkeit gesünder, NICHT fettarm) weiteressen bedeutet weiter, dass ich im Laufe der Zeit- so ein halbes Jahr wieder ca. x-1 Kilo zunehme. Dabei ist es bis jetzt immer geblieben. (Kontrolliert habe ich es wegen der Jojo-Prophylaxe, will mich ja nicht dickhungern...) Fasten ist übrigens nicht hungern und nicht Diät halten. (Diät kommt mir nicht in Haus! In meinem Leben habe ich mir schon genug Nahrung, auf die ich Lust hatte, vorenthalten ;-). Der Stoffwechsel ändert sich (bei der letzten Kur habe ich meine Psychopharmaka abgesetzt), man ist ab Tag 3 nicht hungrig sondern "gut drauf". Ich fühlte mich irgendwie ständig leicht betrunken...;) Was der Grund ist, weswegen ich solche Projekte nur im Urlaub mache. Meine Mutter hat ihr Rheuma mit einer Basendiät in den Griff bekommen. Natürlich kann man das jetzt auf Placebo zurückführen, ist mir aber egal, Hauptsache Schmerzen sind im Griff... Kann mich noch erinnern, wie ich nur in einer Position liegen konnte. Wünsche euch gute Besserung und dass ihr auch etwas oder jemanden findet, der euch weiterhilft! Alles Liebe, veggie
  • Ich hab mal eine Frage zu deinem Fasten. Normalerweise würde ich mal behaupten, dass man mit einer Woche Fasten vielleicht maximal 3-5 kg abnimmt. Davon vermutlich jede Menge Wasser. Bei dir scheint es aber mehr zu sein, da du ja sagst es fällt den Leuten auf. Ist dem so? Denn dann könnte man hinter deinen Beschwerden auch ernährungsbedingte Störungen (nenn ich es mal), z.B. eine Nahrungsmittelallergie vermuten. Und ein weiter Punkt für mich wäre, ob es Sinn macht zu fasten und Leber und Nieren hoch zu belasten, wenn man so eine Menge Medikamente nimmt.
  • @Veggie Ich würde bei deiner Beschreibung auch eher eine Allergie oder Nahrungsmittelunverträglichkeit vermuten. Da ist das Fasten nur eine kurze Pause von den erregenden Stoffen für deinen Organismus und dann führtst du die ungeniert wieder zu... ob das gesund ist?
  • [FONT=Arial][size=10]Hallo Ryana, ich lese dies hier jetzt erst, da ich neu bin. Vielleicht ist's bei dir auch nicht mehr so aktuell, da du mittlerweile die Infos hast, die du brauchst. Aber Fibro ist definitiv nicht eingebildet und auch nur bedingt psychisch. Es wird höchstens unter psychischer Belastung schlimmer. Ich selbst bin nicht betroffen, jedoch meine Mutter seit 13 Jahren. Ich bekomme diese Krankheit sehr real mit und weiß, wovon du sprichst. Ich gehe mal davon aus, dass du mittlerweile viele Infos dazu gefunden hast. Du brauchst nur zu googeln, dann spuckt dir die Maschine sehr viel dazu aus. Es gibt Selbsthilfegruppen, Schmerzkliniken und Ärzte, die darauf spezialisiert sind. Jedoch muss man sagen, die Krankheit ist nicht heilbar und wird mit den Jahren auch nicht besser - so beobachte ich es bei meiner Mutter. Sie hat allerdings alle Psychopharmaka abgesetzt weil sie nicht wie ein Zombie durch die Welt laufen möchte (sagt sie selbst). Es gibt wenige Rheumatika, [/SIZE][/FONT][FONT=Arial][size=10]die ein wenig die Schmerzen nehmen. Die Cranio-Sacral- Therapie[/SIZE][/FONT][FONT=Arial] wird auch bei Schmerzpatienten eingesetzt, so auch bei Fibro. Manchen hilft die Kältekammer, manchen eher Wärmetherapie. Mit Muskelentspannungstechnik kann man den Schmerz etwas besser aushalten. Je mehr [/FONT][FONT=Arial]Tender-Points[/FONT][FONT=Arial] bei dir reagieren, desto ausgeprägter ist wohl der Schmerz. Was ich dazu sagen kann, da ich die Krankheit über Jahre "erlebe", Bewegung ist SEHR wichtig - egal wie. Wenn es gar nicht geht, solltest du natürlich deinem Körper die Ruhe geben, die er braucht. Aber wenn es irgendwie möglich ist, dann solltest du dich leicht bewegen. Achte auch auf dich, dass keine Schmerzdepression dazu kommt. Hierfür ist eine Selbsthilfegruppe ganz gut oder Therapie. Dies sind die Erfahrungswerte, die meine Mutter über die Jahre gesammelt hat und die ich hier weiter gebe. Wie gesagt, jeder muss für sich heraus finden, was gut tut. Ich wünsche dir, dass du die besten Methoden für dich findest, darüber hinaus einen guten Rheumatologen, der sich mit Fibro auskennt und eine gute Schmerzklinik in deiner Nähe. [/FONT]
  • Hallo Paulinchen, ich weiß nicht, ob Ryana Deinen Beitrag noch lesen wird. Sie war seit dem 17.06.2010 nicht mehr im Forum unterwegs, ihr letzter Beitrag entstand zwei Tage zuvor.
  • Hallo Ich bin neu in eurem Forum und möchte mal fragen,da ich seid 15 Jahren (eigendlich schon sehr viel länger) Fibromyalgie alle 18 Tender.poins habe und keine Medikamente vertrage,suche ich immer Naturmittel u s w . Nun bin ich auf Curcuma-Kapseln (durchs Internet) gestoßen. Hat jemand damit Erfahrung???Würde mich sehr über Antworten freuen Danke Piffi Noch eine Frage,hat jemand Fibro und Hashimoto??
  • Kapseln und Mittelchen aus dem Internet helfen allein dem Geldbeutel des Vertreibers. Wenn du Geld übrig hast, kannst du es mal damit versuchen, aber die Wahrscheinlichkeit, dass was dabei rumkommt, ist minimal. Vom Placebo-Effekt mal abgesehen.
  • [quote='Sophie','http://das-dicke-forum.de/forum/index.php?thread/&postID=135639#post135639']Kapseln und Mittelchen aus dem Internet helfen allein dem Geldbeutel des Vertreibers. Wenn du Geld übrig hast, kannst du es mal damit versuchen, aber die Wahrscheinlichkeit, dass was dabei rumkommt, ist minimal. Vom Placebo-Effekt mal abgesehen.[/QUOTE] Das stimmt in den meisten Fällen - aber Curcuma ist durchaus bei einigen Indikationen hilfreich. Es gibt einige klinische Studien dazu. Ich würde es aber nicht [I]irgendwo [/I]im Internet kaufen, sondern zumindest bei einer seriösen Internetapotheke.
  • Warum teure Curcuma Kapseln, kauf dir gemahlenes Curcuma im Laden oder Gewürzhändler und gebe es über das Essen. Curcuma wird bei uns ganz normal als gewürz gebraucht.
  • [quote='Hummelchen','http://das-dicke-forum.de/forum/index.php?thread/&postID=135641#post135641']Das stimmt in den meisten Fällen - aber Curcuma ist durchaus bei einigen Indikationen hilfreich. Es gibt einige klinische Studien dazu. Ich würde es aber nicht [I]irgendwo [/I]im Internet kaufen, sondern zumindest bei einer seriösen Internetapotheke.[/QUOTE] Hallo ich kann noch nicht viel zu Curcuma sagen Ich kaufe meine Medikamente immer in der Apotheke (auch schon mal in der Internet-apotheke Piffi
  • [quote='Ryana','http://das-dicke-forum.de/forum/index.php?thread/&postID=92531#post92531']Hallo, ich hatte mal geschaut, aber ich fand nichts zu diesem Thema im Forum. Vielleicht hab ich auch nur "blöd" geschaut. Ich habe diese sehr ausgeprägt, man nennt es auch "Weichteilrheumatismus". Viel Ärzte belächeln das , aber mein Diabetologe und Internist behandelt mich sehr ernsthaft - es ist ein sehr schlimmes Leid, dann wird man noch als psychisch Eingebildete behandelt. Und keine gängigen Schmerzmittel helfen! Was hab ich da alles schon bekommen! Außer wahnsinnig schlimme Magenschmerzen und -krämpfen sowie totale Belämmertheit tat sich nichts! Die Schmerzen blieben. Von meiner Psychiaterin bekomme ich diverse Psychopharmaka- die helfen, es etwas zu lindern, besonders im Liegen. Ich kann dann wenigstens schlafen, brauch aber auch mein Spezialkrankenbett, sodaß ich mir eine Liegeposition einrichte, die es erlaubt, ziemlich schmerzfrei zu sein. Kann aber nur auf dem Rücken liegen.Und muß meine Arme mit Kissen unterfüttern, da sonst der Arm-Schulterschmerz unerträglich wird. Und die Hände tun mir weh, kann daher kaum mit der Hand schreiben, nur das "steife" Tippen am Computer geht. Manche Psychologen sagen, Fibro gäbe es nicht, das sei somatischer Schmerz-aber das ist es auch nicht, wird dem nicht gerecht! Aber immerhin wird dabei mein Schmerz ernstgenommen! Am schlimmsten ist es im Stehen, und nach ein paar Schritten! Da tut es wahnsinnig ,höllisch schmerzen. Ich hab auch Arthrosen, aber der Orthopäde sagt, das könne es nicht gänzlich erklären. Er ist am Ende mit seinem Latein. Da kommen alle auch mit dem Abnehmen, aber ich hatte schon mal viel runter, aber diese Schmerzen blieben. Ein Gutachter hatte mal gewisse "Schmerzpunkte" gedrückt, ich mußte aufschreien, er nannte das "Druckdolanz".Hab ich noch nie gehört. Aber es führte zu der Anerkennung bei meiner Schwerbehinderung. Gut tut absolut Wärme und Wasser. Dieser kalte Winter ist schlimm gewesen. Und ich esse momentan auch sparsam, so wie mein Hungergefühl es mir zeigt. Aber bei "weniger essen" friert man mehr - und umso heftiger wird der Schmerz in den Weichteilen. Mein Orthopäde hat mir nun einen Klapprollstuhl verschrieben, damit ich wieder rauskomm, dann kann ich mich wieder fortbewegen, denn überall fehlt es an Sitzgelegenheiten, auch besonders in den Supermärkten ! Es kommt ja auch die Diabetes dazu, die gut eingestellt ist - aber durch die wahnsinnige Anstrengung komm ich zu schnell dann in den Unterzucker. So kann ich dann sitzend mich fortbewegen, und auch als Training! Wer kennt auch was über Fibromyalgie, hat diese selber und kennt was darüber? Über Antworten würde ich mich freuen. Ryana[/QUOTE] Hallo Ryana gibt es Dich noch im Forum???Würde mich gerne mit Dir über Fibromyalgie austauschen!!! melde Dich doch mal Piffi
  • [quote='melisah','http://das-dicke-forum.de/forum/index.php?thread/&postID=135643#post135643']Warum teure Curcuma Kapseln, kauf dir gemahlenes Curcuma im Laden oder Gewürzhändler und gebe es über das Essen. Curcuma wird bei uns ganz normal als gewürz gebraucht.[/QUOTE] Damit erreicht man aber nicht die Konzentration des Wirkstoffs der Kapseln die man bei solchen Indikationen benötigt um eine Wirkung zu erzielen. Vorsicht ist geboten, wenn man Gallenbeschwerden hat - ich würde das am besten mal mit dem Arzt meines Vertrauens besprechen.