Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Lipödem > Ist Jemand von Euch auch betroffen?
Katjusha
04.11.2005, 11:59
Hallo!
Vielleicht finde ich auch Betroffene eines Lipödems oder eines Lympholipödems in diesem Forum!
Wurde bei Euch diese Erkrankung festgestellt und zu welchem Arzt geht ihr?
Werdet Ihr gut und kompetent beraten?
Ich suche einen wirklich kompetenten Arzt, irgendwo in Deutschland, der sich mit dieser Erkrankung auskennt, sie zu behandeln weiss, und der nicht an einer Liposuktion Geld verdienen möchte.
Viele Grüße
Katjusha
Ich kann Dir leider nur schlechte Ärzte nennen :mad:
Aber eine Freundin von mir war deswegen im Krankenhaus (in der Földi-Klinik) und hat dort auch sehr gute Erfahrungen gemacht. Bei ihr ist es aber deutlicher: sie ist ober herum wirklich sehr schlank und hat dazu sehr dicke Beine.
Sobald Übergewicht insgesamt besteht, machen es sich viele Ärzte sehr einfach. Was auch noch ein Problem ist: an uns können die Ärzte nicht viel verdienen, müssten aber immer wieder Rezepte ausstellen...
Also: ich schließe mich Deiner Suche einfach mal an, wenn ich darf.
mellow
Katjusha
04.11.2005, 12:48
Liebe Mellow, mach das :flirt:
In der Földi-Klinik war ich in der Ambulanz zur Untersuchung, fand ich sehr gut und sehr aufschlußreich.
Mich hat die Oberärztin dort untersucht.
Aber ich brauche auch einen Arzt, möglichst in NRW, der mich halt unterstützt in Sachen: Heilmittelverordnung für KPE, die Strumpfhosen etc.
Brockenhexe
04.11.2005, 14:02
Hallo zusammen,
ich bin ebenfalls betroffen, Lip-Lymphödem der Stufe 3 (extrem), dazu Elephantasis.
Geeignete Ärzte findet Ihr über das Lymphnetzwerk (bitte googeln, der Link ist sicherlich hier nicht erlaubt).
Über die Ärztekammer, Telefonbuch, Gelbe Seiten, Krankenkassen etc. ist es leider sehr schwierig einen "Facharzt" zu finden, weil es den Begriff des Lympharztes eigentlich nicht gibt......leider dafür viele Ärzte die vom Lymphsystem keine Ahnung haben.
Beispiel: Ich bin erst seit dieser Woche wieder zu Hause nach 6 Wochen Krankenhaus (unterbrochen von 1,5 Tagen zu Hause); der Stationsarzt hat mir ein Entwässerungsmittel verordnet (trotz schwerster Lymphödeme). Meinen Hinweis, dass ich das Mittel nicht nehmen darf, weil sich sonst Fibrosen bilden, hat er mit Erstaunen zur Kenntnis genommen - das Mittel dann aber sofort abgesetzt (ansonsten hätte ich es eben "verschwinden" lassen). Aber müsste ein Arzt so etwas nicht selber wissen? :confused:
Gruss aus Dortmund
Die Brockenhexe
Beispiel: Ich bin erst seit dieser Woche wieder zu Hause nach 6 Wochen Krankenhaus (unterbrochen von 1,5 Tagen zu Hause); der Stationsarzt hat mir ein Entwässerungsmittel verordnet (trotz schwerster Lymphödeme). Meinen Hinweis, dass ich das Mittel nicht nehmen darf, weil sich sonst Fibrosen bilden, hat er mit Erstaunen zur Kenntnis genommen - das Mittel dann aber sofort abgesetzt (ansonsten hätte ich es eben "verschwinden" lassen). Aber müsste ein Arzt so etwas nicht selber wissen? :confused:
Gruss aus Dortmund
Die Brockenhexe
Ja, man staunt und ärgert sich immer wieder! Aber Entwässerungsmittel geben Ärzte wohl gern, sobald man dicke Beine hat. Bei mir hat es ein Arzt verordnet, als ich längere Zeit das linke Bein geschwollen hatte und über Schmerzen dort klagte. Zum Glück habe ich sie nur zwei Tage genommen: Ich hatte eine Thrombose in der Wade und die Medikamente wären wirklich Gift gewesen :mad: Aber das erfuhr ich alles erst Monate später, weil ich vorher nur zu hören bekam 'na, das andere Bein ist ja auch nicht gerade dünn' :mad:
Stattdessen bekam ich im Krankenhaus aber wertvolle Tipps für eine Magenverkleinerung :mad: :mad: :mad:
Und jetzt ist das ganze Bein bis zur Leiste geschädigt und - man ahnt es schon - ich bekomme gesagt 'das liegt alles nur am Übergewicht'.
mellow
p.s. Eine Frage am Rande: bekommt ihr mehr als zwei Kompressions-Stumpfhosen im Jahr?
Brockenhexe
04.11.2005, 14:39
p.s. Eine Frage am Rande: bekommt ihr mehr als zwei Kompressions-Stumpfhosen im Jahr?
Hallo Mellow,
nein, bekomme ich nicht. Soweit ich weiß sind zwei Strumpfhosen das Maximum.
Gruss aus Dortmund
Die Brockenhexe
p.s. Eine Frage am Rande: bekommt ihr mehr als zwei Kompressions-Stumpfhosen im Jahr?
...ich habe ebenfalls Lip.-Lymphödeme- hauptsächlich an den Unterschenkeln.
Bei Lip.-Lymphödemen sollte man sich flachgestrickte Kompressionsstrümpfe/hosen verordnen lassen (rundgestrickte(KKL.3) rutschen und schneiden ein).
Ich bekomme 3 Paar flachgestrickte Kniestrümpfe (KKL.2) im Jahr verordnet und habe damit gute Erfahrungen gemacht. Strumpfhosen sind zwar besser, aber mir zu unbequem. Wenn man den Arzt nicht auf die flachgestrickten hinweist, bekommt man meist rundgestrickte verordnet, da diese um die Hälfte billiger sind. Es empfiehlt sich daher, vorher einen Kostenvoranschlag bei der Kasse einzureichen.
DREI PAAR!!! Hm...ich muss leider wegen alten Thrombose immer Strumpfhosen tragen und darüber am betroffenen Bein noch einen Kniestrumpf :mad: Die Strumpfhosen gehen (besonders zwischen den Beinen) relativ schnell kaputt und ich bekomme nur zwei pro Jahr verordnet.
Weißt Du zufällig, welche Begründung bei Dir beim dritten Paar angegeben wird?
mellow
Katjusha
08.11.2005, 07:41
Liebe Brockenhexe, hast Du denn einen kompetenten Phlebologen gefunden, der Dich ambulant gut behandelt?
Wenn ja, wo ist er?
Gruß
Katjusha
.
Weißt Du zufällig, welche Begründung bei Dir beim dritten Paar angegeben wird?
mellow
Keine Begründung, ich habe nur Kniestrümpfe nach Maß. Mit dem Rezept gehe ich ins Sanitätshaus, die reichen bei der Krankenkasse einen Kostenvoranschlag ein , der bis jetzt immer bewilligt wurde, danach werden erst die Strümpfe bestellt.
@Katjusha: Wenn es nicht zu weit für Dich ist, kann ich Dir in Münster die Phlebologin ***** empfehlen, die hat mich nach meiner Lungenembolie ganz toll betreut, und sie tut es heute noch. ( Macumar nehme ich nicht mehr)
Katjusha
08.11.2005, 15:25
Hallo Sadika,
kennt sich diese Ärztin in Münster denn mit dem Lipödem aus?
Weiss sie, damit umzugehen? Wie zu behandeln?
Gruß
Katjusha
Puhbärchen
20.11.2005, 18:58
Hallo Katjusha,
auch ich habe ein Lipolymphödem Stad. II an beiden Beinen und die Arme sind auch schon betroffen.
Bis jetzt werden aber erst nur die Beine behandelt.
Ich war dieses Jahr in einer Klinik für 3 Wochen zur Intensiv-Entstauung.
Habe in den 3 Wochen sogar über 5 kg abgenommen, was natürlich überwiegend oder fast nur Lymphe war.
Bin in der letzten Woche in der Klinik "vermessen" worden. Bekam eine 2-teilige Verordnung (Oberschenkelstrümpfe + Radlerhose).
Normalerweise bekommt man alle 6 Monate eine neue Verordnung, aber zu Therapieanfang bekommst du unmittelbar nach der ersten Versorgung eine zweite angefertigt (Begründung: aus hygienischen Gründen).
Denn du solltest ja spätestens alle 2 Tage die Strümpfe waschen, damit sie besser sitzen. Und da du die Strümpfe nicht in den Trockner tun darfst und auch nicht an der Heizung trocknen darfst, steht dir ein zweites Paar zu. Dein Arzt müsste das aber normal auch wissen.
Gehst du zur Lymphdrainage/KPE??? Hast du Probleme mit den Verordnungen für die MLD??
Bin zum Glück an eine gute Ärztin geraten. Sie befürwortet sogar, wie von der Klinik angeregt, 2x pro Jahr einen Aufenthalt in der Klinik. Ein guter Arzt ist Gold wert.
Leider ist die Ärztin in Koblenz (Name und Anschrift in der Ärzteliste), also für dich zu weit.
Ich drücke dir die Daumen, das du schnell einen guten Arzt findest in deiner Nähe, der sich mit dem Krankheitsbild auskennt und bei dem auch die Chemie stimmt.
Leider sehen viele Ärzte diese Erkrankung als ein "nur kosmetisches Problem", aber zum Glück gibt es ja auch ein paar Ausnahmen.
Wenn du möchtest, kann ich dir einen Link von einem Forum per PN schicken. Dort kann man sich ganz gut austauschen. Brockenhexe hat ja auch schon die Ärzteliste vom Lymphnetzwerk erwähnt.
Lieben Gruß, Tina :)
...Wenn du möchtest, kann ich dir einen Link von einem Forum per PN schicken...
Hallo Tina,
würdest du mir diesen Link bitte auch schicken?
Grüßle
Nette
:) den link bitte auch an mich. danke!
suesses_diggerl
21.09.2006, 19:07
hallo
habe auch ein extrem starkes lipödem an den hüften, oberschenkeln und am bauch! bekomme etz fettabsaugungen, weiß aber nicht wo ichs machen lassen soll! hat jemand ne ahnung! in nürnberg oder umgebung!
mfg
Katze1952
28.02.2009, 12:59
Hallo!
Vielleicht finde ich auch Betroffene eines Lipödems oder eines Lympholipödems in diesem Forum!
Wurde bei Euch diese Erkrankung festgestellt und zu welchem Arzt geht ihr?
Werdet Ihr gut und kompetent beraten?
Ich suche einen wirklich kompetenten Arzt, irgendwo in Deutschland, der sich mit dieser Erkrankung auskennt, sie zu behandeln weiss, und der nicht an einer Liposuktion Geld verdienen möchte.
Viele Grüße
Katjusha
Katze1952
28.02.2009, 13:20
Hallo,ich bin neu in dem Forum.Ich habe seid 23 Jahren ein croniches Lipödem,bisher konnte mir keiner helfen mir geht es wie viele aus dem Forum .Mir wurde auch gesagt ich muß abnehmen.Aber das ist der größte Blödsinn.Ich bin im Sommer an Brustkrebs erkrankt und mußte das volle Programm machen.Ich trage seid Januar 2004 eine Kommpresionsstrumpfhose,seid Januar 2008 am linken Arm,durch den Krebs und seid Dezember 2008 auch am rechten Arm.Bekomme jeden Tag Lymphdrainage,immer im wechsel Arme und Beine.Bekomme auch meine Theraphie und die versorgung mit Bein-undArmbstrumpfung von meinen behandelnen Ärtzte.Wird auch von der Krankekasse bewilligt.Ich habe jetzt einen Artzt in Braunschweig gefunden der sich auf Lipödeme spezialiesiert hat.
Jetzt grad könnt ich einfach ko....
Also. Ich hab ein Lipolymphödem an beiden Beinen. Seit August 2 mal die Woche Lymphdrainage mit Bandagierung. Eigentlich läuft auch der Antrag auf Reha aber da das jetzt zu diesen Semferien nicht geklappt hat muss ich ganz ehrlich sagen, dass das frühstens in einem bis eineinhalb Jahren was wird. Ich werde sicher nicht mein Studium unterbrechen und die nächsten Semferien sind voll mit Praktika und Abschlussarbeit.
Naja. Auf jeden Fall bekam ich vor Weihnachten Stümpfe angepasst. Nach Weihnachten waren sie da. Da dazwischen 2 Wochen ohne Drainage lagen war klar, dass die erstmal nicht so passen. Also erstmal weiter gelympht und letzten Mittwoch nochmal probiert. Da ich hier so günstig wohne war der Chef der Firma persönlich beim Anmessen und jetzt auch beim Anprobieren dabei.
Naja. Es brauchte 3 Leute und blutige Finger. Die Stümpfe an sich passen (bis ganz oben am Oberschenkel) an und für sich. Braucht halt seine Zeit zum Anziehen. Eine...ganze weile Zeit :P und rutschen alleine. Eigentlich sollten sie ja von der Capri (bis unter die Brust) gehalten werden. Die ging aber so...nicht. Also war irgenwann mit ach nd krach an aber illusorisch, dass ich die alleine anziehen kann. Die wird jetzt neu gemacht. Auch ein wenig modifiziert und so. Die jetzt behalte ich . Evtl. eben für in einem halben Jahr oder so.
Jetzt hab ich das Glück einer total tollen Therapeutin, super engagierten Apotheke/Sanitätshaus und lokales Glück direkt 2 Kompressionswarenhersteller vor Ort zu haben (und dazu ist meine Freundin auch in der Branche tätig und hat mir im Vorhinein schon einiges erzählt. War also durchaus auf diverse Dinge vorbereitet). Und trotzdem war der Mittwoch einfach mega demotivierend und...wäh. Nicht zuletzt deshalb, weil sich alle einig waren, dass man doch sich für den Anfang morgendliche Hilfe vom Pflegedienst holen könnte.
Auch wenn ich durchaus sehe, dass das hilfreich wäre und auch die Krankenkasse das okay gegeben hat und alles...aber.....
Ich bin 25. Ich stehe drauf mich alleine anzuziehen. Und unabhängig zu sein. Das ist ja schon alleine durch die Lymphdrainage und das ´ne Stunde früher aufstehen morgens eingeengt (ja ich weiß das verkürzt sich noch ...aber).
Gut. Jetzt geht es schon wieder. Aber Mittwoch/Donnerstag/Freitag hätte ich durchgehen einfach nur rummemmen können. Da taten mir aber auch die Finger einfach bei allem weh und erinnerten dran. Trotz Handschuhteilen.
Ich hoffe die Akzeptanz- und "Können"phase tritt bald ein. Solange jammer ich noch ein wenig ;)
Brockenhexe
03.03.2009, 23:36
Jetzt grad könnt ich einfach ko....
Gut. Jetzt geht es schon wieder. Aber Mittwoch/Donnerstag/Freitag hätte ich durchgehen einfach nur rummemmen können. Da taten mir aber auch die Finger einfach bei allem weh und erinnerten dran. Trotz Handschuhteilen.
Ich hoffe die Akzeptanz- und "Können"phase tritt bald ein. Solange jammer ich noch ein wenig ;)
Mir ging es am Anfang genauso und ich hatte leider keine Handschuhe. Nach drei Tagen waren meine Fingerknöchel alle blutig aufgeschrappt und die Hände taten mir weh.
Dass Du Handschuhe hast ist schon mal die halbe Miete! Meistens sitzen die Strümpfe auch besser, wenn sie einige Male gewaschen sind.
Bei mir war auch ein Pflegedienst angedacht, aber das fand ich für mich unmöglich. Mit jedem Tag mehr klappt das Anziehen besser, ganz bestimmt! Ich drücke Dir die Daumen, dass Dir die Bestrumpfung hilft.
Die Brockenhexe
*ähm*, das mit dem gewürge beim anziehen ist also normal?:confused:
Entschuldigt die Frage aber genau das ist der Grund warum meine Strümpfe in der Schublade liegen und ich mir gar keine neuen verschreiben lassen will.
Ich schäm mich. Und ich mag mir nicht anhören das ich bloß abnehmen muss um die Strümpfe anziehen zu können.
Pflegedienst wäre definitiv nicht mein weg.
Aber vielleicht sollte ich nochmal anders an die Sache rangehen.
Sie gingen schwer bis kaum an und wenn dann rutschten sie gleich wieder durch die Gegend. :mad:
Gruß, Betsy
Ja. Also dass die schwer anzuziehen sind war mir auch klar. Nur dass es sooo schwer ist....also wie gesagt die Hose wäre unmöglich alleine. Aber die wird ja jetzt auch geändert bzw. neu gemacht. Darauf war ihc ja auch vorbereitet. Also meine Freundin sagte mir, dass sie bei meinen Formen davon ausgeht, dass ein paar mal nachgebessert werden muss. Das ist normal. Im Lymphforum sind auch "schlanke" denen es so geht. ;)
Und dass ich abnehmen müsse hat mir niemand gesagt (also klar der Lymphdoc. Aber auch der nicht von wegen radikal und um Himmels willen keine OP. Und wenn es ein halbes Kilo im Monat ist ;). Also der war da auch ganz entspannt und flauschig)
Die Strümpfe im Schrank liegen lassen ist für mich keine Option. Ich will ja, dass es besser wird. Dünnere Beine ohne Druckschmerz und alles was dran hängt sind nicht zu verachten. Abgesehen davon : Es ist chronisch und wird ruch nicht-tragen ja nicht besser. Wenn man sich mal manche Bilder anschaut, wo es sich hinentwickeln kann :-o
Außerdem wird ein ziemlicher Aufwand um mich herum betrieben. Inklusive total kulanter Krankenkasse. Es wäre äußerst blöd da jetzt von abzukommen und in ein paar Jahren, wenn es schlimmer geworden ist, nicht mehr so ein Glück zu haben.
Mittwoch hab ich mir auch noch gedacht "Wäh. Leckt mich. Nie!". Aber das hat sich schon gelegt.
Ich warte jetzt mal auf die neue Hose. Und was dann so kommt. Strümpfe kriege ich ja alleine an. Brauchst Zeit. Und ohne haltende Hose rutschen sie recht schnell oben. Aber alles nicht tragisch. Ich sage mir jetzt einfach, dass das die Anfangszeit ist und ich einfach noch ungeübt bin. So.
Wobei ich mir sicher bin, dass die Phase, wo ich wieder jammer, kommen wird. Wenn sich erstmal wieder was abgedrückt hat. Oder so. Oder mir es auf den Keks geht nicht mehr gaaaanz so spontan sein zu können. :rolleyes:
Katze1952
04.03.2009, 14:57
Ich habe eine zweiteilige Stumpfhose und komme ganz gut zu recht je öfter du die Dinger anzeihen mußt um so schneller geht es.Ich habe am anfang auch immer eine halbe std.gebraucht jetzt schaffe ich es schon in25 min. Aber ich muß ja Beine und Arme anziehen.Ich habe jetzt einen Arzt in Braunschwei gefunden,der sich auf Lipödeme spezialisiert hat ,habe am Freitag den6.3.09 einen Termin .Werde im Forum berichten wie es war.Ich kann dir nur raten deine Bestrumpfung regelmäsig zu tragen,ich trage meine jetzt seid 2004 im Januar es war nicht immer leicht.:):):)
Brockenhexe
04.03.2009, 22:22
Nochmal zum Rutschen der Bestrumpfung: Die Strümpfe sollten einen Haftrand haben (sind so kleine Noppen innen), das hilft schon ganz gut. Außerdem gibt es einen "Klebestift" in der Apotheke. Den benutze ich auch immer, meistens nur im vorderen Bereich, das reicht dann schon aus, dass die Strümpfe nicht ins Rutschen kommen.
Die Brockenhexe
Katze1952
07.03.2009, 15:47
Ich war in Braunschweig bei einem Facharzt für Lipödeme,der hat wirglich was drauf ich würde euch empfelen wenn ihr könnt ihn aufzusuchen. ich kann euch die daten geben wer intresse hat.Meldet euch wer dran intressiert ist.
Hallo zusammen,
ich bin noch neu bei euch - will hiermit ein erstes HALLO in die Runde rufen - und hab gleich eine Frage zu diesem Thema:
Auch ich habe Lipödeme (diese Diagnose hab ich vor einigen Wochen erfahren)
und muß Kompressionsstrumpfhosen (rundgestrickte) tragen. Nun hab ich vorgestern bemerkt, daß in einer solchen Strumpfhose an der Fußspitze ein ganz kleines Loch ist und sich zur Spitzennaht eine 1 cm kleine Naht gebildet hat. :-o
Da ich denke, daß ich nicht die Einzigste bin, die solch ein Problem hat/hatte bitte ich um einen Rat, was ich nun tun kann. Momentan trau ich mich jedenfall nicht, diese Strumpfhose anzuziehen.
Gruß Monnie
Geh dahin, wo Du sie bekommen hast (Apotheke oder Sanitätshaus) und lass sie reparieren.
Brockenhexe
04.04.2009, 11:47
Hallo zusammen,
Auch ich habe Lipödeme (diese Diagnose hab ich vor einigen Wochen erfahren)
und muß Kompressionsstrumpfhosen (rundgestrickte) tragen. Nun hab ich vorgestern bemerkt, daß in einer solchen Strumpfhose an der Fußspitze ein ganz kleines Loch ist und sich zur Spitzennaht eine 1 cm kleine Naht gebildet hat.
Darcy hat vollkommen recht, dafür würde ich mich auch an das Sanitätshaus bzw. die Apotheke wenden, die geliefert hat.
Was mich aber irritiert, dass Du rundgestrickte Kompression trägst. Normalerweise trägt man bei dieser Diagnose flachgestrickte Kompression. Du solltest Dich vergewissern, dass Du die richtige Kompression bekommst! Sonst hilft das ganze Tragen nichts.
Die Brockenhexe
Hallo,
sorry, daß ich mich erst jetzt wieder melde. Ist momentan recht stressig bei mir.
Alles klar, ich werde dann morgen mal im Sanitätshaus anrufen und von meinem Problem erzählen.
Brockenhexe, ja, ich hab rundgestrickte Kompressionsstrumpfhosen der Kompressionsklasse 2 erhalten. Wenn ich ehrlich sein soll, war ich -nachdem ich mich nach der Diagnosestellung im Internet informiert hatte - froh, die rundgestrickten zu bekommen. Sorry, aber das Tragen von flachgestrickten würde ich gerne - so daß dies möglich ist - weiiiiiiiiiit herausschieben. Ich kann mir nicht vorstellen, mit diesen so unansehnlichen Strümpfen rumzulaufen. :rot1:
Im August habe ich den nächsten Termin zur Untersuchung. Da werde ich dieses Thema aber trotzdem mal ansprechen.
Katze1952
10.04.2009, 15:36
Hallo Monni Das du eine Rundstrick bekommen hast ist ja seltsam ,mir wurde damals gesagt,das nur Flachstrick was bewirken.Ich habe seid 5 Jahren die Strumpfhose,bekomme aber seid voriges Jahr eine zweiteilige.Die läst sich leichter anziehen.:):)
also ich hab die diagnose seit 2007 und bin mit meinen 25 jahren nun davon betroffen.
Hallo Ihr Lieben
Was ist der Unterschied zwischen Flachstrick und Rundstrick? Und gehen Kompressionsstrumpfhosen (starke und extra angefertigte wegen Krampfadern-OP) auch? Und wie ist es mit der Lymphdrainage? Muss man das regelmässig machen lassen oder nur periodisch, aber wahrscheinlich ein Leben lang?
LG Finchen
Rundgestrickte Strümpfe sind für Venenleiden (und allerhöchstens noch für Ödeme im Anfangsstadium) gedacht. Die fertigen Kompressionsstrumpfhosen, die man von der Stange kaufen kann, sind eben solche und für ein "richtiges" Lymphödem nicht geeignet. Auch maßgefertigte sind eben eher für Krampfaderprobleme als für Lymphödeme geeignet.
Flachgestrickte Strümpfe sind nicht so dehnbar und üben dadurch einen höheren Druck aus. Das Mittel der Wahl bei Lymph- und Lipödemen.
Ich gehe jede Woche einmal zur Lymphdrainage. Ist grenzwertig wenig, aber mehr hab ich weder Lust noch Zeit. Es kommt halt auf das Stadium des Ödems an, wie häufig man zur Lymphdrainage gehen muß/gehen sollte.
Aber Regelmäßigkeit ist wichtig, es bringt nix, einen Monat alle zwei Tage zu gehen und dann wieder einen Monat gar nicht.
Danke Nette. Jetzt versteh ich auch, warum es so schwierig ist, in diese Strümpfe zu kommen.
Wie werden die Oberarme eingebunden? Am schlimmsten hab ich es an den Oberarmen. Wird es dort mit Binden eingewickelt oder gibt es auch dort ein Pendant zu den Strümpfen?
In einer Reportage über Lip-Lymphödeme hab ich mal gesehen, dass es spezielle Anzüge gibt, in man zu Hause als Lymphdrainage benutzten kann. Man muss sich z.B. täglich reinlegen und dann eine gewissen Zeit die Behandlung machen. Kennt Ihr so was und habt Ihr damit Erfahrung?
LG Finchen
kampfzwerg
07.12.2011, 06:11
Danke Nette. Jetzt versteh ich auch, warum es so schwierig ist, in diese Strümpfe zu kommen. Meine Mutter hat seit knapp 5 Jahren nach der Entnahme von Lymphdrüsen bei einer Krebs-OP links einen flachgestrickte Armstrümpfe und ihr wurde extra dafür eine Überziehhilfe (Arm Butler, wenn ich mir den Namen korrekt gemerkt habe) empfohlen, die das Prozedere deutlich vereinfacht. Ich weiß leider nicht, ob es sowas z.B. auch für Beine gibt.
Bei ihr liegt der Fall sicherlich etwas anders aufgrund der Ursache des Lymphödems, aber ich kann sagen: Eine konsequente Behandlung zahlt sich sehr aus. Sie hat von Beginn an den Strumpf fast immer getragen, regelmäßig einen neuen einmessen lassen und auch die Lymphdrainage bis auf wenige Fälle (z.B. Krankenhausaufenthalte) konsequent durchgezogen oder im Zweifelsfall verschoben. Während in ihrer Krebsselbsthilfegruppe einige mit laxerer Haltung sehr mit Lymphödemen und Problemen zu kämpfen haben, ist ihrem Arm kaum noch etwas anzumerken.
Sonnenkuss
07.12.2011, 08:03
Einfach beim großen Auktionshaus "Strumpfanziehhilfe" eingeben und man sieht die verschiedensten Anziehhilfen, eben diese Metallgestelle und so.
Danke Kampfzwerg. Arm Butler stimmt und ich bin im Internet auf fündig geworden.
LG Finchen
In einer Reportage über Lip-Lymphödeme hab ich mal gesehen, dass es spezielle Anzüge gibt, in man zu Hause als Lymphdrainage benutzten kann. Man muss sich z.B. täglich reinlegen und dann eine gewissen Zeit die Behandlung machen. Kennt Ihr so was und habt Ihr damit Erfahrung?
LG Finchen
Kennen vom Hörensagen. Aber alle Lymphtherapeuten, die ich bisher kennenlernen durfte, meinen, daß man diesen Lymphomat allerhöchstens begleitend zur normalen, manuellen Lymphdrainage verwenden sollte.
Ich habe übrigens meine Therapie mit täglicher, ambulanter Lymphdrainage mit anschließendem Wickeln begonnen. (Ambulant nur deshalb, weil ich gerad meine Umschulung begonnen hatte und mich nicht drei Wochen in die Klinik verabschieden wollte.) Drei Wochen lang ging das so. Danach wurden Strümpfe angemessen und seitdem gehe ich einmal wöchentlich für eine Stunde zur Lymphdrainage.
Irgendwie graut es mir davor, den Rest meines Lebens regelmässig zur Lymphdrainage zu gehen und Strümpfe zu tragen. :(
LG Finchen
Klangola
11.12.2011, 19:59
wenn es doch hilft? Die Stimme der Vernunft muss siegen . . . :bigdenk:
Es ist wirklich halb so schlimm. Die Termine zur Lymphdrainage sind so feststehend und gehören einfach in meinen Wochenplan. Und mit den Strümpfen kommt man auch zurecht. Zumindestens im Winter, im Sommer ist es manchmal reichlich warm. Aber die Alternative sind spätestens am Mittag sehr geschwollene und schmerzende Beine. Mit Behandlung und Strümpfen läßt es sich schon leben.
Andererseits - manchmal hätte ich schon gerne schönere Beine..
Im 09 hatte ich die Krampfader-Op und ich war so froh, dass ich nach 6 Wochen die Strümpfe wieder los war. Die Beine sind bei mir noch nicht so schlimm, aber die Oberarme schmerzen immer mehr. Nächste Woche hab ich wieder einen Termin beim Hausarzt und ich werde das Thema Lymphdrainage ansprechen.
Wie das dann immer Sommer wird, weiss ich noch nicht. Sobald das Thermometer über 23 Grad ist, schwitz ich wie ein Pferd wegen dem Cortison. Und dann noch Strümpfe tragen :eek:. Ich glaub das schaff ich dann nicht.
LG Finchen
die krankheit ist halt leider fortschreitend. das heisst, solange du dich gegen die behandlung wehrst, solange wird sie schlechter. und je ausgeprägter das ödem ist, desto schwieriger wird eine bestrumpfung.
alternativen sind fettabsaugung, falls du einen guten spezialisten dafür findest, und wenn du die zeit und die möglichkeit dazu hast, so gut wie täglich eine stunde schwimmen/wassergymnastik, weil der wasserdruck eine ähnlich wirkung wie die lymphdrainage hat.
Ich weiss, ich muss es in Angriff nehmen. Fettabsaugen wird in der Schweiz leider von den Krankenkassen nicht bezahlt. Ich kann das zwar verstehen, wenn es um reine Schönheits-OPs geht, aber ein Lipödem ist ja was anderes.
LG Finchen
Den Tipp von Rita von wegen schwimmen gehen kann ich nur unterstreichen.
An meinen Knöcheln sieht man es dann immer extrem. Die ziehen sich regelrecht zusammen.
Hallo Ihr Lieben,
nun will ich es ein zweites mal versuchen.
Ich weiß seit etwa 8 Jahren von meinem Lymphödem im rechten Fuß und Unterschenkel, wärend das linke Bein nie sehr dick war war es das rechte seit diesem Zeitpunkt ständig.
Vor fast drei Jahren hatte ich dann etwa drei Wochen nach einer Schulter OP eine Sepsis mit Nierenversagen, was zu einer Wundrose im rechten Bein von den Zehen bis zum Knie führte. Dabei löste sich die Haut in ihre Bestandteile, in der Hauptsache Wasser, auf und tropfte nur so auf die Unterlage, wie mir mein Mann berichtete, denn ich lag wärend dieser Zeit 7 Tage im Coma und keiner wußte, ob ich es überleben würde.
Wie ihr seht haben sie es ganz gut hinbekommen ,denn ich bin ja noch da.:baeh2:
Als sich das Bein wieder schloß, entwickelte sich noch eine Elefantiasis rund ums Knöchel und mir passten keinerle Schuhe mehr. Selbst Herrenschuhe waren mir zu eng. Seitdem trage ich orthopädische Maßanfertigungen. Aber das nur am Rande. Ich bekomme jetzt drei mal die Woche Lymphdrainage außerhalb des Regelfalles verordnet und dazu eine Kompressionsstrumpfhose Kompressionklasse 2 (rundgestrickt) und darüber einen flachgestrickten Kniestrumpf Kompressionsklasse 1 seit etwa zwei Jahren.
Mit der Strumpfhose werde ich von der Apotheke beliefert, weil vorher das Sanitätshaus es nicht fertig brachte Strumpfhosen zu liefern, die nicht einschnitten. Nach drei jährigen Versuchen habe ich dann zur Apotheke gewechselt, wo es beim ersten mal klappte, weil es auch Strumpfhosen gibt, die sich in die Länge und in die Breite dehnen lassen. solche habe ich jetzt und die kriege ich mit dem Gestell von Anziehhilfe ganz gut auf die Beine. Die Kniestrümpfe darüber rutschen besser. In der Zwischenzeit ist der Beinumfang um etwa drei Zentimeter geringer geworden.
So, dass war nun ein recht langer Beitrag.
Ich wünsche allen noch eine schöne Weihnachtszeit.
Viele liebe Grüße von
akinom :)
Ich weiß das ich damit nicht leiden möchte nun versuche ich so viel wie möglich um mir das Leben so gut und schön zu gestalten...
Am Donnerstag bekomm ich meine erste Behandlung mit Lymphdrainage. Auf youtube hab ich mal geguckt wie das abläuft und dann in einem Beitrag gesehen, dass eine Patientin mit 4 - 5 Schichten Kompressen einbandagiert wurde. Mich hat fast der Schlag getroffenen. :eek: Das ist doch hoffentlich nicht die Regel? Da kommt man ja in keine Schuhe mehr rein. Wie ist das bei Euch?
Und stellt man schon eine Wirkung nach der 1. Behandlung fest (häufiger auf Toilette, weniger Schmerzen?).
LG Finchen
Es kommt auf die Verordnung an. Hast Du nur Lymphdrainage verordnet bekommen, ohne Kompression, dann wird auch nicht gewickelt. Hast Du das ganze aber mit Kompression verordnet bekommen, dann werden mehrere Lagen Binden gewickelt. Ich habe mir damals im Reha Geschäft Schuhe mit Klettverschlüssen gekauft, die zwar nicht schön, aber zweckmäßig waren. Als ich dann Kompressionsstrumpfhosen hatte wurde nichts mehr gewickelt (außer gegenwärtig die Zehen, die aussehen wie Michelin-Männchen mit dünnen Mullbinden unter den Strumpfhosen mit dem Kniestrumpf drüber.
Von der Wirkung, (häufiger auf die Toilette) habe ich gleich etwas gemerkt. Weicher und dünner wurde das Bein erst nach vielen Behandlungen und die Schmerzen sind auch immer mal wieder da, obwohl ich eine Bauerbehandlung (3 x wöchentlich) habe.
Es bleibt ein dauernder Kampf.
Viel Kraft dafür wünscht
akinom :)
Danke Akinom. Dauerbehandlung wird es bei mir auch, aber nur 1 x die Woche. 9 x Lymphdrainagen (eine Einheit hier) werden 4 x im Jahr bewilligt für den Rest muss die Krankenkasse die Zustimmung geben.:mad:
Ich weiss gar nicht, was der Arzt verordnet hat, ob es nun mit oder ohne wickeln ist. Ich wusste gar nicht, dass es auch ohne wickeln geht.
Das mit den Strümpfen stell ich mir auch gerade blöd vor, weil ich nehm mal an, dass der Beinumfang im Lauf der Zeit geringer wird, also müsste dann auch immer mal wieder neue Strümpfe angepasst werden? In der Schweiz wird nur ein Teil an die Strümpfe bezahlt. :mad:
Bauch und Oberarme müssten bei mir auch behandelt werden. Wobei dort wäre es mir egal, wenn ich so viele Schichten Binden hätte.
Nah ich lass mich mal überraschen.
LG Finchen
Hallo Finchen,
die Behandlung fängt am Hals an den Lymphbahnen an und geht über den Bauch tief (mit tief einatmen) zu den Lymphbahnen in den Beinen. Die Lymphe wird zunächst nach unten fließen, sodass Du auch in den Armen eine Wirkung spühren wirst, ohne das dort behandelt worden ist. Bei uns werden die Strümpfe zwei mal im Jahr angemessen und somit neu verordnet. Zuzahlen müssen wir je nach Qualität auch. aber wenn man sie regelmäßig trägt fallen ja auch die Kosten für andere Strümpfe weg. Und das gleicht sich dann wieder aus.
Ich trage sie schon einige Jahre regelmäßig und habe mich gut daran gewöhnt. Ich will ja auch nicht den Verlust meines Beines riskieren, wenn sich die Wundrosen häufen und so die Lymphbahnen verkleben.
Vor der Behandlung braucht dir nicht Bange zu sein.
Hallo Akinom
Die Therapeutin hat sich über meinen Hausarzt geärgert, weil er nicht schrieb wo die Baustellen sind. Als sie dann sah, dass Beine und Arme betroffen sind, durfte ich wählen, wo sie anfängt. In Deutschland hätte sie eine Verordnung für alles verlangt und mich dann 4 Stunden behandelt.
Sie hat mit den Beinen angefangen. Als sie die Waden massierte, hat das richtig gut getan. Ich hätte anscheinend viel früher zur Lymphdrainage gehen sollen. Seit 2009 hab ich es ja, wusste aber nicht, dass das eine Krankheit ist. Ich dachte damals "so sieht man als Dicke eben aus".
Hast Du die Strümpfe auch in der Nacht an?
LG Finchen
Hallo Finchen,
Nein, abends kommen die Strümpf runter wenn ich in's Bett gehe. Dann verteilt sich die Lymphe wieder gleichmäßiger im ganzen Körper.
Noch einen schönen Abend
akinom :)
Herbstzeitlose
29.01.2012, 15:29
hier ist es so, dass man bei der Erstversorung 2 Paar Strümpfe bekommt,(Hygiene) im weiteren Verlauf 1 Paar, d.h. alle 6 Monate,- dann müsste aber auch wieder neu vermessen werden, denn nur gut angepasste Strümpfe können wirken.Immer nur eine neue Verordnung geben lassen, bringt also nichts.
Sollte es zu einer Gewichtsveränderung kommen, muss ebenfalls neu vermessen werden.Das wäre dann auch ein Grund für eine neue Verordnung.
Im Zweifel lässt man sich auf dem Rezet vermerken, nach vorheriger Genehmigung durch die Krankenkasse und lässt es durch sie absegnen, damit man nicht auf den Kosten sitzen bleibt.
d.h. alle 6 Monate,- dann müsste aber auch wieder neu vermessen werden, denn nur gut angepasste Strümpfe können wirken.Immer nur eine neue Verordnung geben lassen, bringt also nichts.
Das war auch so gemeint, dass immer bei jeder Verordnung neu vermessen werden muss, und auch bei Gewichtsveränderung oder auch wenn die Strümpfhose das halbe Jahr nicht übersteht und kaputt geht. Aber dann schreibt der Ärzt die Begründung auch mit auf das Rezept. Das war jedenfalls bei mir so.
Hallo!!
Ich bin leider auch Betroffene eines Lipödems. Bin junge 22 Jahre alt und komm mit der Diagnose überhaupt nicht klar:(:(!!
Ich habe jetzt ein Rezept für Kompresssionsstümpfe bekommen. Was kommt hier auf mich zu, wieso kann man gegen diese verdammte Krankheit nichts tun??:(:( Meine Ärztin meinte zu mir,dass Lymphdrainagen gegen diese Krankheit nicht helfen.Stimmt das??
Ich würde gerne meine Ernährung umstellen. Habe gehört man soll eiweißarm essen. Ist da was dran? Gibt es jemanden der vllt.einen Ernährungsplan hat? Auf was man so achten kann! Und welchen Sport?? Danke im Voraus!
Ich bekomme meine Lymphdrainage wegen eines Lymphödems, genau wie die Kompressionsstrumpfhosen. Den Unterschied zwischen Lymphödem und Lipödem kenne ich nur von der Theorie her. Mir wurde wegen des Lymphödems und den Folgen einer Wundrose die lebenslange Lymphdrainage außerhalb des Regelfalles verordnet. Aber dass man gegen ein Lipödem außer Kompression garnichts machen kann, dazu kann ich aus Erfahrung nichts beitragen.
Ich wünsche Dir trotzdem gute Besserung und hoffe, dass Dir noch jemand anderer hier einen Rat geben kann.
Herbstzeitlose
08.02.2012, 15:06
@ Engel11
Schau doch mal,- ob du hier mehr Infos bekommst
http://www.deutsche-gefaessliga.de/lipoedem
Lass dich nicht einfach abspeisen mit dummen Sprüchen oder nach Hause schicken ohne dass man dir deine Erkrankung und mögliche Therapien richtig erklärt hat.Schau doch mal, ob es in deiner Nähe nicht eine Selbsthilfegruppe gibt.
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