eine schlechte, aber auch eine gute nachricht von mir

[Ruberta]

hallo zusammen,

ich möchte mich mal "ausheulen" http://www.adipositas-portal.de/images/2007/smilies/frown.gif

seit einiger zeit geht es mir gesundheitlich nicht so toll.

innerhalb der letzten zwei monate bin ich sogar zweimal zusammengebrochen. einfach so. schwarz vor augen und auf dem boden wieder gefunden.

meine ärztin tippte erst einmal auf irgendeinen "mangel" im vitamin-mineralhaushalt, wollte jedoch aufgrund meiner familiengeschichte genauer nachschauen.

(zur erklärung möchte ich nur kurz anmerken dass mein vater unter einer schweren herzerkrankung litt und im alter von 67 jahren daran verstarb und mein bruder vor 4 einhalb jahren plötzlich, ohne erkennbare vorerkrankung (mit 38 jahren) an einem herzstillstand starb)

lange rede kurzer sinn...

meine blutwerte sind ziemlich chaotisch ....
unter anderem deuten die schilddrüsenwerte auf eine unterfunktion hin und müssen nun laufend kontrolliert werden etc etc...

damit allein könnte ich allerdings gut leben.

deutlich "schlimmer" ist allerdings der EKG befund.
markante QTc Strecken verlängerung (knapp 500ms) und dazu eine arrythmie, eine bradykardie (ruhepuls gerade so bei 40-45, was die künftige behandlung deutlich verkompliziert)) etc.

all dieses gepaart mit meinen ohnmachtsanfällen, meiner familiengeschichte und weiteren symptomen, welche ich seit wenigen wochen/monaten aufweise lassen eindeutig die diagnose des geerbten QT syndroms zu.

wen es interessiert, der kann ja hier mehr über diese seltene erkrankung nachlesen:
http://www.qtsyndrome.ch/faqdt.html

höchstwahrscheinlich habe ich sie von meinem vater geerbt.

mist, was?

allerdings ziehe ich aus der ganzen sache auch positives!

1. es wurde erkannt und ich kann behandelt werden!

2. die sterblichkeitsrate kann durch ein erkennen der erkrankung und eine behandlung um einiges gesenkt werden!
(liegt sonst bei 20% innerhalb eines jahres nach auftreten des ersten ohnmachtsanfalls und in der 5 jahres rate bei ungefähr 50%)

3. ich kann meine kinder jetzt schützen!
die drei müssen ebenfalls untersucht werden.
(jesse hatte bereits im alter von wenigen lebenswochen einen atemstillstand. das qt syndrom wird unter anderem für den plötzlichen kindstot veranwortlich gemacht.
daher liegt (lt. kardiologen) die vermutung nahe dass ich es weitervererbt habe. chance 50/50)

nun ja...

mein mann und ich fliegen jetzt (am donnerstag in der frühe) erst einmal eine woche nach teneriffa (ohne kinder! :-) )und dann wird beim kardiologen noch genauer untersucht und eine therapie ausgeguckt.

eigentlich sollte es anders herum laufen (laut ärzten), doch den urlaub lasse ich mir nicht nehmen. da freue ich mich schon sooo lange drauf.

so... nun habe ich mich erst einmal genug ausgeko**t :(

liebe grüsse
Silke

ps: diese erkrankung hat mit der AC nichts zu tun!
;)

[Smutje]

Hallo Silke,
auskotzen muss sein und Urlaub auch. Gut das es bei dir entdecktworden ist. Die Angst ist denke ich noch nicht ganz weg aber du schaffst auch das.
Alles Gute

Mechtild

[stübbken]

Ach, Silke!


Als ich 30 war, wurden in Zusammenhang mit einer Hüftgelenksentzündung bei mir Knochentumore entdeckt, die als gutartig bezeichnet wurden. Damals gab es noch kein Internet (jedenfalls nicht für mich!) und ich konnte nur in Printmedien recherchieren. Langer Rede kurzer Sinn: ich habe mich damals mit meinem Tod auseinandergesetzt.

Als mir (schmerzhaft!) deutlich wurde, dass ich sterben muss - und zwar knallhart und nicht bloß akademisch! -, konnte ich anfangen zu leben.....und seit dieser Zeit ist es mir möglich, zufrieden, oft aber auch glücklich, zu sein und jedem Tag etwas Positives abzugewinnen und ihn zu genießen und intensiv zu leben (naja, mehrschtenteils jedenfalls!)!

Helga

[Ruberta]

hallo helga, liebe mechthild,

weisst ihr... nach einem anfänglichen schrecken, welcher jedoch nur wenige minuten anhielt, spüre ich seither eine unendliche dankbarkeit!

ich bin inzwischen der festen überzeugung dass das auftreten meiner symptome ein wirklich gutes zeichen ist!

nur so konnten wir der ganzen sache auf die spur kommen und nur so ist es möglich die folgen durch eine adäquate therapie zu senken.

eine nicht unerhebliche zahl betroffener ist vom verlauf der krankheit a-symptomatisch. wie ich bisher.

denen geht es dann so wie meinem bruder. sie haben gar keine chance irgendetwas zu verhindern, sondern fallen einfach tot um.

ich bin dem leben für so vieles dankbar!

mein mann sagte gestern nur dass vor einem jahr die ganze sache sicher noch ganz anders ausgegangen wäre.

ich wäre, so extrem übergewichtig, sicher niemals zum arzt gegangen um mein "umfallen" abklären zu lassen. aus lauter angst vor dem, wie dort wieder mit mir umgegangen wird. das alles wieder auf mein übergewicht geschoben wird.... da muss ich ihm leider zustimmen.

alles soll genau so sein wie es jetzt ist.

schon vor vielen jahren habe ich begonnen mich mit diesem thema auseinanderzusetzen. es sind beinahe 20 jahre. auch mir gelingt es seither (ebenfalls meistens ;) ) jeden tag als geschenk und chance zu sehen.

liebe grüsse
Silke

[Smutje]

Liebe Silke,
ich kann eigentlich momentan nicht richtig antworten da es eigene Gefühle betrifft.
Gruß Mechtild

[Schleuti]

Hallo Silke
ich denke oft an Dich. Gut, dass Du der Sache eine positive Seite abgewinnen kannst.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann erholsame und schöne Ferien, damit Du die wartenden Untersuchungen danach mit frischem Elan in Angriff nehmen kannst.

Eine Frage hätte ich trotzdem noch. Wurde das Kalium bestimmt? Ich litt unter ähnlichen Symptomen im vergangenen Jahr. Das äusserte sich in Zusammenbrüchen wegen markanter Unterzuckerung und Herzproblemen wegen Kaliummangel.

Liebe Grüsse und viel Kraft und Zuversicht für Dich
Barbara

[silentsound]

Von mir auch alles alles Gute für Dich und Deinen Mann....

....was für ein Glück, daß Du heute körperlich viel viel besser dran bist als noch vor über einem Jahr....

...ich sehe es wie Dein Mann.

Alles Liebe und einen schönen Urlaub

[Stöpsel]

au weia...Silke, was soll ich sagen?! einerseits "gut", weil du es früh entdeckt hast, andererseits total niederschmetternd :(

fühl dich gedrückt

Stöpsel*etwas sprachlos*

[Ruberta]

hallo barbara,

einen kaliummangel habe ich definitiv nicht. das war auch die erste vermutung meiner ärztin. kalium- u./o calziummangel.

wir haben im rahmen des checks natürlich auch alle vitamine und mineralien überprüft. bis auf B12 ist alles soweit okay.

calicium könnte etwas mehr sein...da reicht es aber aus, wenn ich eine zeit lang oral substituiere.

die ekg werte (QTc zeit), meine familienanamnese und meine symptome sprechen da leider eine deutliche sprache.

den bz, bzw hba1 und co haben wir auch kontrolliert. alles im grünen bereich.


liebe stöpsel udn liebe silentsound,

ich sehe die ganze sache inzwischen wirklich positiv. es ist erkannt und somit behandelbar.

das vorher a-symptomatische und somit nicht behandelte vorhanden sein des syndroms ist bei weitem "gefährlicher".

liebe grüsse
Silke

[Francis]

Liebe Silke,

ich bin sehr erschüttert von Deinem Bericht und gleichzeitig sehr beeindruckt von Deiner positiven Einstellung.

Behalte sie unbedingt bei. Während des Krankheitsverlaufes meiner Mutter (Schlaganfall) und in Gesprächen mit Ärzten und Schwestern habe ich gelernt, daß das sehr viel ausmacht :daumen:

Hast Du Deinem Arzt erzählt, daß Du fliegen möchtest? Vielleicht fragst Du vorsichtshalber noch einmal nach.

Ansonsten wünsche ich Dir alles erdenklich Gute und einen tollen Urlaub auf einer wunderschönen Insel (ich war letztes Jahr auch da).

Viele Grüße,
Francis

[Pandora]

Menschenskind, Silke, du hast aber auch bei allem "hier" geschrien,hm? :(
Deine trotz allem so positive Lebenseinstellung ist bewundernswert! :bigdaum:

[Chiyele]

Hallo, Ruberta
ich habe großen Respekt vor Deiner positiven Einstellung. Und mir ist ein tolles Buch von dem Autor Clemens Kuby dazu eingefallen, der sich selbst von seiner Querschnittslähmung geheilt hat- allein mit positiver Gedankenkraft.
Vielleicht ist es Dir ja eine Hilfe.

Alles Gute!

Chiyele